snel

Wat is het toch moeilijk om te moeten toekijken terwijl Jan achteruit gaat. Er is zo weinig wat we voor hem kunnen doen. En we lopen steeds tegen dillema’s aan, gaan we wel een arts bellen, met het risico dat er een soort loodgieter komt, of niet. Gaan we wel aandringen dat hij wat eet of drinkt, met het risico dat hij wat bozig wordt, of niet. Ga ik wel z’n bloedsuiker prikken, en moet ik hem dus wakker maken, of niet. Het ging lange tijd langzaam achteruit met Jan, nu snel, met af en toe een paar dagen stilstand en dan weer een stukje achteruithollen.

Eerste kerstdag had Jan nog een redelijke dag, daarna eigenlijk niet meer. Hij slaapt bijna de hele dag, of ligt met z’n ogen dicht te doezelen, behalve als we hem aanspreken of als er bezoek is. Meestal is hij nog vrij helder, maar soms ook suf. Eten doet hij minimaal, eigenlijk liever niet, maar vandaag dan weer wel, twee keer vroeg hij zelf om iets te eten, muizenhapjes, maar hij deed dat al dagen niet meer.

Vanmorgen heb ik zijn hele medicijnvoorraad eens uitgespit. Jan heeft zo’n doosje met voor iedere dag een bakje met 4 vakjes. Die moest ik vandaag bijvullen en met alleen maar het kladbriefje dat Jan altijd gebruikte was dat nog best lastig. Dus heb ik maar eens een mooi schema gemaakt. Net zoals ik deze week ook een lijst maakte om alle bloedsuikerwaardes bij te houden, wat Jan eet, wat hij aan extra medicijnen neemt etc. Dan hou ik een beetje overzicht en dan hebben we een duidelijk verhaal als onze eigen dokter weer komt. Ik heb alle halve en hele medicijndoosje gebundeld en nu is het vullen voor volgende week een eitje. Daar zag ik ook wel tegenop de laatste weken, zegt Jan vanonder z’n dekbed, over het vullen van dat doosje. Ja hoor, en daar hebben we dus een paar keer over lopen kibbelen, omdat ik het graag voor hem wilde doen, zodat hij z’n energie kon sparen voor iets anders, maar ik mocht het toen niet van hem….   Eigenwijs is hij nog steeds hoor, gelukkig.

Dus nu heb ik een medicijnenoverzicht, een schema voor bloedsuikerwaardes, eten, drinken etc. en het overzicht dat de loodgieter/dokter deze week hier achter liet. Alles bij elkaar in een mapje. NRNB stond er op dat overzicht. Ik moest er even over denken. Niet Reanimeren Niet Beademen. We hadden het samen afgesproken, maar het staat er nu zo zwart op wit.

Gisteren waren we een poos met z’n viertjes, wij en de meiden, en ik heb wat foto’s gemaakt, we hebben gepraat, gelachen en gehuild. Het was ook zo’n slechte dag. Vandaag gaat het heel wonderlijk weer iets beter. Het is eigenlijk totaal niet te voorspellen hoe Jan z’n dag zal zijn.

Afgelopen week hebben we weer redelijk wat bezoekers gehad, en die willen nog wel eens iets meebrengen. Niet nodig, maar wel heel lief natuurlijk. Het mooiste wat we deze week kregen kwam van Noureen, zij had op de peuterspeelzaal een kerstlantarentje gemaakt en dat bracht ze voor ons mee.

En nu brandt er iedere avond nóg een kaarsje.

de vervanger van de vervanger

Vandaag heb ik toch maar de vervanger van onze huisarts gebeld, want zij heeft een weekje vakantie. Jan z’n voeten en enkels zijn al een paar dagen een stuk dikker dan anders en ik vind het niet slim om nog een week te wachten tot onze eigen dokter er weer is. Bovendien kennen we haar vervanger ook, dachten we, dat is n.l. de huisarts van Jan z’n moeder.

Dat bleek dus een vergissing, kennelijk hadden ze in deze drukke periode nog iemand extra ingehuurd. De vervanger van de vervanger dus. Toen Annelijn even later thuis kwam dacht ze eerst dat er een loodgieter ofzo bij ons was, vreemde auto op de oprit, een trap in de auto, koelbox, soort van bouwvakkersuitrusting, dat was onze arts.

Ik denk dat hij een eigen praktijk in Sprang heeft gehad, maar nu doet hij alleen nog maar invalwerk zei hij. Z’n openingszin was heel sterk, hij had een computeruitdraai in zijn hand, net zo een als onze eigen dokter altijd bij zich heeft, daar staat Jan z’n medische geschiedenis in en zijn medicijnenlijst, en zei:   Zo, waar kom ik hier eigenlijk voor??  Ik had gehoopt dat hij enigszins voorbereid zo zijn (en heb dat ook gezegd), maar niet dus. Hij heeft even naar Jan z’n voeten gekeken en er eens flink in geknepen. Er bleef een hele deuk achter. Vocht, zei hij, alsof het over een lekke kraan ging ofzo. En hij heeft ook nog even naar Jan z’n longen geluisterd; geen vocht, was daar gelukkig de conclusie. U begrijpt wel dat dit op hartfalen duidt? vroeg hij aan mij alsof ik dat behoorde te weten. Ik wist het ook, ik had ook wel eens van Google gehoord.

Dus nu is er wat geschoven met de medicijnen voor Jan z’n hart, de dosering van de zgn. plaspillen is verhoogd. En we hebben Jan even op de weegschaal laten staan, goede tip van die man. 2,5 kilo meer dan een paar dagen geleden. Vocht, knikten we allemaal. Dus nu moet Jan dagelijks op de weegschaal. Toen ging de vervanger van de vervanger weer.

Had je die trui van hem gezien? vroeg Jan aan mij. Nee, zei ik, want daar let ik zelden op. Kon je soep van koken, zei Jan….

Vanmiddag ben ik toch nog een paar uurtjes weggeweest, met de meiden naar I. Zij was vandaag in het ziekenhuis voor haar zoveelste chemo. Omdat ze veel te weinig energie en weerstand heeft is ze de afgelopen maanden maar één keer hier geweest en wij maar zelden bij haar vanwege Jan. Dus we wilden haar graag zien en Jan wilde niemand in huis om op hem te passen, want zo zei hij: dan kan ik niet slapen. Op de heenweg vroegen we ons in de auto af hoe we het ons in hemelsnaam in ons hoofd haalden om de enige keer dat ik echt weg ga op ziekenbezoek te gaan bij iemand op de oncologie-afdeling. Maar toen we er waren was het gezellig, I. zat dapper en vrolijk rechtop in bed aan haar infuus met vele vertakkingen voor alle verschillende nare stoffen die naar binnen gepompt werden. En nu ben ik extra blij dat we geweest zijn en haar gezien hebben, want het gaat er voorlopig niet meer van komen.

Het was geen goede dag voor Jan, hij heeft nauwelijks gegeten ook al bieden we de hele tijd  allerlei lekkers aan. Halverwege de middag wilde hij zelfs naar boven, omdat hij z’n draai helemaal niet meer kon vinden beneden in bed en zich onbehaaglijk voelde. Toen kwam ik op het idee om hem zijn suiker eens te laten prikken, had hij nog niet gedaan vandaag. Bleek een goed idee, want meneer zat slechts op 2,9 en met zo’n lage waarde had hij best wel eens onderuit kunnen gaan. Dus hebben we hem opgepept met dextrose en appelsap, ik heb n.l. alleen maar light-frisdranken in huis, dus dat schiet niet op.

Toen het iets beter ging ben ik naar de supermarkt gegaan om suikerrijke drankjes te kopen en druiven en nog meer dextro.  Onderweg in de auto bedacht ik dat ik natuurlijk ook andere mensen had kunnen bellen om te vragen of zij dat even wilden doen, zoiets bedenk ik altijd te laat… We hebben ook besloten dat we voortaan samen kijken naar alle medicijnen en samen 4 keer per dag minimaal z’n bloedsuiker testen. En morgen ga ik ook nog even de diabetesverpleegkundige bellen om te overleggen. Jarenlang grote problemen gehad met veel te hoge suikerwaarden, en nu met het tegenovergestelde.

Dus vanaf nu ben ik echt 24uurs verpleegkundige, spuiten, prikken, medicijnen verstrekken, wegen en overleggen met deskundigen. Hopelijk met de echte deskundigen  en niet met hun vervangers.

Vanavond ging het gelukkig wel weer een beetje met Jan, ook al had hij weinig puf. Gelukkig maar, want we hadden weer eens lief en gezellig bezoek.

kerst 2012

Wat een dubbele gevoelens deze Kerst zeg, ppfffttt.

Zo bijzonder dat Jan anderhalf jaar nadat hij uitbehandeld bleek nog Kerst met ons mag vieren, maar ook zo dubbel omdat hij die Kerst voornamelijk slapend in bed doorbrengt.

Alles wat we doen voelt dubbel, we slaan het Kerstontbijt over want dan slaapt Jan nog. Terwijl wij kletsen en een spelletje spelen slaapt of doezelt hij overal doorheen, maar hij is er wél bij. (tenzij we een quizachtig spel doen en er een vraag over een paus ofzo gesteld wordt, dan klinkt het goede antwoord ineens van onder het dekbed als wij het allemaal niet weten.)

Tijdens het kerstdiner lassen we lange pauzes in zodat Jan kan slapen, maar het lukt hem wél om zowel bij het voorgerecht als bij het nagerecht even aan tafel te zitten en van alles wat hij lekker vindt wat mee te smullen. Anders hadden we gewoon met ons bord op schoot bij zijn bed gezeten net als met Sinterklaas, maar zo is het veel fijner. Het nagerecht wordt wel op bed geserveerd maar ook daar geniet Jan met smaak van. Maar waar hij nog het meeste van geniet is het feit dat we met z’n zessen bij elkaar zijn en dat we ondanks alle hindernissen en belemmeringen samen Kerst kunnen vieren.

En dat kunnen we; iedereen doet z’n best om er iets van te maken, het is gezellig, de schoonzoons proberen elkaar te overtreffen met de beste/slechtste grap, mijn meiden en ik koken lekker eten en ik probeer heel hard in het nú te zijn, nú te genieten van de warmte om ons heen en me niet te laten meeslepen in gedachtes over volgende Kerst of sowieso over volgend jaar.

Het eten was heerlijk, ondanks het feit dat er 3 koks in de keuken stonden, dat is ook wel eens anders geweest; teveel dikke billen in de keuken zeggen wij dan, maar nu ging het prima! Dat is dan ook iets wat ik erg leuk vind, koken met mijn meiden.

Jan zorgde nog voor wat spannende momenten, de eerste al een paar dagen geleden, toen maakte hij mij midden in de nacht wakker en dan flitst er meteen een hartaanvaltrauma door mij heen. Maar het viel mee, het was alleen maar een teen die hij gestoten had en nu bloedde en dus even verbonden moest worden. En op eerste Kerstdag melde hij doodleuk vanuit zijn bed dat hij eigenlijk wel even een spraytje wilde, pats, daar ging mijn hart weer op hol, samen met dat van de rest van het gezelschap. Weer een hartinfarctvisioen. Maar nee hoor, bleek dat meneer geen nytrospray voor hartproblemen bedoelde maar gewoon een neusspraytje  voor een verstopte neus…

Inmiddels is er wel iets nieuws op z’n lijstje lastige verschijnselen van achteruitgang gekomen; Jan begint vocht vast te houden in zijn benen. Zijn onderbenen zijn wat dikker en z’n voeten zijn flink dikker. (en een wat blauw vanwege die gestoten teen) We zetten het voeteneind van z’n bed wat omhoog in de hoop dat dat wat helpt. En misschien bel ik morgen even met de vervanger van de huisarts om te overleggen. Maar het zal er wel bijhoren. En het verklaart meteen waarom hij wel dunner wordt (behalve zijn buik) maar niet afvalt.

Vanmorgen is de laatste dochter met aanhanger vertrokken, ook bij schoonfamilie wordt Kerst gevierd. Dus we zijn nu met z’n tweeën, maar dat geeft niks, Jan is zo moe van gisteren dat hij alleen nog maar geslapen heeft en ik heb de afgelopen 2 dagen zoveel warmte meegekregen dat ik het daar vandaag ook nog wel mee kan doen. En soms krijgen we ineens onverwachte lieve kleine berichtjes via de chat van Wordfeud of via sms bijvoorbeeld, waar in staat dat er aan ons gedacht wordt. Superlief vinden we dat!

bazen

Deze week is het “bazenweek”. Al onze “bazen” zijn op bezoek geweest. Twee van mij, want ik heb twee banen, en twee van Jan, ook al heeft hij maar een baan. Baas boven baas…

Het zijn allemaal heel lieve mensen die erg met ons meeleven. We vonden het fijn dat ze er waren.

Ik ben mijn werkgevers heel erg dankbaar dat zij mij in staat stellen om thuis bij Jan te zijn. Niemand heeft daar moeilijk over gedaan en dat is voor ons heel prettig want we vinden het allebei zo belangrijk om deze periode in ons leven samen door te brengen.

Het is ook wel dubbel hoor, zoveel thuis zijn. Ik mis mijn werk, de collega’s en de kindjes. Het is maar een klein wereldje zo, en als ik er even uitga voor een boodschap dan is het meteen wel heel erg “de wereld draait door”. Overal drukdrukdruk in de winkels, de kerstgezelligheid druipt er van af.

Maar gelukkig, ik heb ook al weer een voordeel ontdekt: het is zeker al drie weken geleden dat ik getankt heb en mijn benzinetank is nog steeds meer dan half vol, lekker goedkoop zo.

We krijgen weer volop kerstkaarten van allemaal lieve mensen met lieve wensen. (en een enkele ook gewoon omdat we daar nog steeds in het computerbestand zitten, haha) Het is duidelijk dat veel mensen even moesten nadenken vóór ze iets op de kaart schreven. We zijn blij met al die kaarten, waarderen het heel erg zelfs, maar helaas krijgt niemand dit jaar een kerstkaart terug van ons. Ik vind het te moeilijk. Al twee jaar schreef ik ze met in mijn achterhoofd de gedachte dat het Jan z’n laatste kerst was, nu doe ik er even niet meer aan mee. Wie weet volgend jaar weer. Ik kocht altijd goede-doelen-kerstkaarten, vaak van het Lilianefonds bijvoorbeeld. Dit jaar maak ik in plaats van de kaarten te kopen en versturen het geld dat ik daarmee bespaar over naar KiKa, dat lijkt me ook een prima kerstgedachte.

In de weekinfo van mijn werk stond een mooi gedichtje, ik zet het hier maar eens even bij:

Ik geloof

Dat ik geen groter geschenk kan ontvangen

Dan door de ander

Te worden gezien

Te worden gehoord

Te worden begrepen en aangeraakt.

Het grootste geschenk dat ik kan geven is

De ander te zien

Te horen, te begrijpen, aan te raken

Wanneer dat gebeurt

Voel ik

Dat er contact is gelegd.             K.S.

iemand anders

Gisteren spraken we met iemand van ons bezoek over het feit dat wij ons meestal goed kunnen houden en niet totaal instorten. En de opmerking die ze toen maakte was echt een eye-opener voor mij;  ze zei: misschien is het in je hoofd wel net alsof het over iemand anders gaat.

Daar moest ik lang over nadenken, maar het is inderdaad zo. We praten met gemak over Jan z’n ziekte en naderende sterven, we bespreken muziek voor bij het afscheid, we zien de aftakeling en toch gaan we (bijna) gewoon door.

En dat is inderdaad mogelijk doordat we niet continu beseffen dat het echt is, dat het over Jan, over ons gaat. Onze hersens laten dat niet toe, we weten het wel, maar ook weer niet.

Sommige momenten zie je dat heel duidelijk. Jan heeft een slecht hart en hij heeft spataderen in zijn slokdarm die zouden kunnen gaan bloeden als hij ooit een keer moet overgeven. Beide mogelijke situaties geven mij voldoende stof om te piekeren: Wat moet ik doen als er iets gebeurt? Wat doe ik als Jan een hartinfarct krijgt of een slokdarmbloeding? In het verleden wist ik dat wel; 112 bellen en zorgen dat we in het ziekenhuis komen. Maar nu?

Onze huisarts was er deze week weer en ik heb haar de vraag voorgelegd, bel ik 112, of ga ik bij Jan zitten en houd ik zijn hand vast en verder niks? En op het moment dat ik die vraag stelde zag ik het binnenkomen bij Jan: shit, dit gaat over mij!!!

In het gesprek dat hierop volgde was het al snel duidelijk, geen 112. Dan komt er inderdaad een ambulance die Jan meeneemt en in het ziekenhuis aan allerlei toeters en bellen legt en misschien wordt er dan nog aan alle kanten aan hem getrokken en geduwd en in hem geprikt en uiteindelijk is de conclusie dan toch nog dat ze weinig of niks voor hem kunnen doen. En dan ligt hij daar, dat willen we niet!

Onze huisarts komt vrijdag nog even langs om dat nog eens goed met ons te bespreken, want volgende week is ze er niet. De vervanger en de huisartsenpost moeten daarom goed geïnformeerd zijn (waar blijft dat Elektronisch PatientenDossier toch?) Want die kan ik nl. wél bellen om te vragen of ze komen en meekijken hoe we zo goed mogelijk kunnen handelen.

Het overkomt mij ook dat ik ineens denk: Ja, maar straks ligt hij hier echt dood in dat bed, of in de kist, straks gaat het echt gebeuren, straks…

Maar meestal zit dat deurtje dicht.

Als het wel open gaat dan gaan meestal ook meteen de sluizen open, de tranen komen dan in een grote stortvloed naar buiten, de Apocalyps is er niks bij. En in de categorie ”dat kan er nog best bij hoor” heb ik dan tegenwoordig enorme bloedneuzen. Vroeger als kind had ik dat al in warme zomers, nu bij verkoudheden enzo, maar sinds een tijdje ook spontaan als de emoties eruit spatten. De eerste keer was in de kerk toen Jan z’n moeder begraven werd. De meest recente was vannacht. Slapen is al jaren niet meer mijn sterkste kant, als ik een paar uurtjes geslapen heb word ik wakker en dan is er zoveel stof tot piekeren dat ik niet makkelijk weer doorslaap. Dan ga ik er uiteindelijk maar uit, wat lezen of een dom spelletje spelen op m’n tablet. Soms komt er dan een flinke huilbui en vannacht dus ook een megabloedneus. De bloedbank was er blij mee geweest!

En zo hobbelen we dus maar verder en leven van dag tot dag. De ene dag is wat beter dan de andere, gelukkig hebben we veel bezoek, dat geeft gezelligheid. En soms stof tot nadenken.. En onze dochters zijn er vaak.

Regelmatig horen we dat we het zo goed doen en dat we zo sterk zijn. Wij ervaren dat niet zo hoor, en we kunnen er ook niet zoveel mee als mensen dat zeggen. We zitten nu eenmaal vast in deze situatie en er is geen ontsnappen mogelijk, dus we doen het er maar zo goed mogelijk mee, maar wat je ziet (of leest) is natuurlijk nooit het totaalplaatje.

marathon

Toen Jan vanochtend, of bijna vanmiddag dus, zijn bed uitkwam en z’n medicijnen enzo op had zuchtte hij: héhé, het lijkt wel of ik de marathon gelopen heb, zó moe ben ik. En hij stapte hier beneden in bed en sliep meteen weer verder. Zo gaat het iedere dag. In de middag is hij nog wel wat periodes wakker en in de avond ook, maar die worden wel steeds korter. Gelukkig kan hij nog wel wat, zoals zelf de trap op en af gaan, dus dat geeft ons wat hoop.

Vanmiddag hadden we weer bezoek, Albert en zijn gezin. Hun dochter kan heel goed taarten maken en ze hadden een heerlijke taart meegebracht voor bij de koffie. Ze waren met z’n vijven, maar dat was helemaal geen probleem, de kinderen zijn eerst een hele poos buiten geweest en daarna waren ze heel rustig en braaf met hun Ipods en Iphones in de weer.

Nadat het bezoek weer vertrokken was sliep Jan binnen 5 minuten weer tot ik hem wakker maakte om wat te eten. Vraag me altijd af wat er zou gebeuren als ik hem niet wek en geen eten of drinken aanbiedt. Ik ga het niet testen.

Sommige mensen denken dat ik in mijn blog moet aangeven dat bezoek welkom is omdat er anders niemand komt. Dat is niet zo hoor, ik schrijf het alleen maar omdat ik weet dat er mensen zijn die tegen die drempel aanhikken. Ik zou het jammer vinden als iemand niet komt en daar achteraf spijt van krijgt. Dus vandaar.

Zo hadden we deze week bezoek van Cor, en dat vonden we ook al weer zó dapper. Cor is pas getrouwd met Coby, maar ze weten nu al dat er geen zilveren bruiloft zal komen. Coby heeft longkanker, (nooit gerookt) en haar behandeling bestaat alleen nog maar uit zo lang mogelijk en zo goed mogelijk rekken. Wij hopen voor hen dat dat nog heel lang én heel goed mag zijn.

Cor volgt mijn blog en toen Coby ziek werd besloot hij zelf ook een blog te starten. Een van zijn laatste stukjes gaat over Jan. Ik vind het een mooi stukje, die regel over schelden en tieren is volgens Jan zwaar overdreven, hij beweert dat hij bijvoorbeeld nooit medeleerlingen gepest heeft. (wel leraren, zegt hij, maar die pesten hem zelf ook…) Het stukje heeft de titel daar zakt mijn broek van af  Het schijnt dat Jan dat wel eens zei in de gemeenteraadsvergaderingen in de tijd dat hij nog raadslid was. (Nu heb ik dus door hoe je zo'n link invoert, heb ik hem meteen twee keer!! zucht.....)

Daar zakt mijn broek van af!

soms lacht je mond en huilt je buik

Bovenstaande regel las ik op de blog van Lowie. Zo simpel en toch omschrijft dit zinnetje zo perfect de emotionele situatie waarin we nu zitten.

We huilen niet de hele dag, lachen misschien nog wel meer als we met z’n allen zijn, we proberen het leuk en gezellig te maken. En toch huilt onze buik. Ik voel vaak een soort steen op m’n maag, een onbestemd zwaar gevoel. Dat zijn de tranen in mijn buik. Soms komen ze eruit, en dat mag, maar het hoeft niet altijd. Het verdriet is altijd aanwezig, ook al lacht mijn mond.

Gisteren hebben we een soort van Sinterklaas gevierd. Begin van de middag heb ik eerst met mijn meiden een flink stuk gewandeld in het winterzonnetje terwijl Jan een tukkie deed. Later zijn we lekkere hapjes gaan maken en inmiddels waren de aanhangers er ook. Ons eerste plan was om te gaan gourmetten, maar we hebben een paar dagen geleden toch maar besloten dat het plan B ging worden, lekkere tapas-achtige hapjes, zodat Jan op bed zou kunnen blijven liggen en wij bij hem zouden kunnen eten. Bleek een goede keus, want als Jan een kwartiertje aan tafel heeft gezeten dan is hij er wel weer klaar mee en dan wil hij terug naar bed.

Niet alleen zijn energie is zeer beperkt, ook zijn eetlust is minimaal. Dus heeft Jan wel wat genoten van de lekkere dingen die we gemaakt hadden, maar eigenlijk meer nog gewoon van het gezelschap. Hij was er vandaag nog moe van.

Eigenlijk zouden we geen cadeautjes geven, omdat we daar niet zo’n zin in hadden en ook niet van te voren kunnen plannen hoe de dingen gaan lopen. Maar ik vind Sinterklaas vieren zonder cadeautjes helemaal niks, dus ik had toch voor wat kleine pakjes gezorgd, die we door middel van een dobbelspel verdeeld hebben. Daar zaten we gezellig te doen, terwijl we daar allemaal zo onze gedachtes bij hadden. Op een moment werd dit ook uitgesproken, toen de tranen toch er uit spatten: het is raar wat hier gebeurt, we zitten Sinterklaas te vieren, en dat voelt vreemd. Maar toch is het goed, want als we niks meer vieren is dat verdriet er toch ook wel en nu doen we allemaal onze best om er iets van te maken. Jan was bekaf halverwege de avond, maar toch had hij genoten, en wij dus ook. En daar ging het maar om.

We hebben dagelijks bezoek, en dat voelt heel goed. Ik zie dappere mensen over die hoge drempel komen die een stukje van ons verdriet mee willen dragen terwijl ze het er zelf moeilijk mee hebben.

Dat ís ook lastig; mensen die hier komen hebben verdriet omdat ze Jan moeten gaan missen, maar ook verdriet om ons. We kunnen daar zelf meestal goed over praten en rustig onder blijven, dat scheelt.

Intussen zien we de achteruitgang stiekem voortschrijden. De periodes dat Jan wakker is zijn korter, zijn eetlust wisselt, maar wordt wel steeds minder. Er is vaker een pilletje voor de misselijkheid nodig en ook vaker voor de pijn. Gelukkig is er geen sprake van ondraaglijke pijn. En Jan valt ook nog niet vreselijk af. Zijn armen en benen zijn een stuk dunner omdat zijn spierweefsel afneemt, maar hij weegt nog ongeveer evenveel. Jan worstelt al heel zijn leven met zijn gewicht en zelfs met de muizenhapjes van tegenwoordig valt hij niet af. Hoe oneerlijk, maar nu wél in zijn voordeel. Voor het eerst in vele jaren zijn Jan z’n bloedsuikerwaardes goed, vaak onder de 10 zelfs, héél bijzonder voor Jan. En dat terwijl ik nu speciaal voor hem chocoladeletters had gekocht, wat ik andere jaren eigenlijk maar niet deed.

eng

Voor sommige mensen zijn wij nu een soort van eng, wat zeg je tegen ons, mag je nog wel op bezoek komen enzo.

Gelukkig geldt dat niet voor iedereen, en dus hebben we dagelijks bezoek van dappere mensen. Wij snappen wel dat de drempel hier bij de voordeur steeds hoger wordt, en we zijn blij dat er nog wel mensen overheen durven. Jan z’n ziekte is eng, maar wij zijn dat niet hoor.

En natuurlijk is het moeilijk om die stap te zetten en toch op bezoek te gaan, maar voor ons is de hele situatie moeilijk, en wij hebben ook geen keus, wij zitten er continu tot over de oren in.

We krijgen ook via via wel signalen dat mensen wel willen komen, maar niet durven. Dat is heel simpel op te lossen: je belt of mailt gewoon even of het uitkomt bij ons en dan zeggen we het echt wel als het niet uitkomt. In ieder geval niet inde ochtend, voor een uur of half 2 ontvangen we bij voorkeur geen bezoek wat Jan slaapt dan eigenlijk bijna alleen maar. En natuurlijk ook geen grieperige halfzieke mensen, die zijn ook niet echt welkom. Maar verder mag iedereen die graag nog even bij Jan wil zijn gerust even informeren of er een plekje in onze agenda vrij is. Want we plannen het wel graag een beetje, zodat we wat kunnen doseren. Jan heeft meer aan drie dagen een keer bezoek dan drie keer op één dag.

Inmiddels werk ik niet meer, na onze EHBO-reis-met-ambulance van vorige week was ik er wel klaar mee. Het is te moeilijk om Sinterklaasfeestjes te vieren met de kindjes terwijl hier thuis iemand helemaal alleen erg ziek ligt te zijn.

Dus nu heeft Jan 24 per dag zijn privé-verpleegster om zich heen. Ik ga nog wel eens een boodschapje doen of even naar buiten, maar ben toch wel heel erg veel thuis. Dat is dubbel, want de rust is voor mij ook goed, maar ik vind mijn werk ook zo leuk. Maar mijn concentratievermogen is niet eens meer dat van een goudvis en als ik iets doe wil ik het wel graag goed doen.

Alleen was die rust hier in huis de afgelopen dagen ver te zoeken…..

Inmiddels gaat het iets beter met Nienke, ze is nog heel moe en heeft nog veel paracetamol nodig om de pijn te onderdrukken, maar het is dus niet nóg erger geworden. Vanmorgen zijn we nog naar de huisarts geweest omdat de pijn nog niet weg is. De ontstekingswaardes zijn wel aan het dalen, maar nog wel te hoog. Gelukkig werden we hier wat beter geïnformeerd dan op de EHBO. De dokter was verbaasd dat ze geen vervolgafspraak in het ziekenhuis had gekregen. Nienke had dus inderdaad geen buikgriepje. De ontstoken kliertjes rondom de blindedarm kunnen wel degelijk leiden tot een blindedarmontsteking. Dus had ze eigenlijk nog eens terug gemoeten om de bloedwaardes nog eens te controleren, want als die nog wel flink gestegen waren had ze geopereerd moeten worden. Gelukkig waren we ipv naar de EHBO terug naar de huisarts gegaan, die kan dat tegenwoordig ook meten. En dat gaat wat sneller. En nu snappen we dus ook dat je lichaam zo’n ontsteking meestal ook weer zelf kan aanpakken en dat ze daarom er heel erg voor waken om te vroeg te opereren. Was niet erg geweest als Nienke die uitleg op de EHBO ook had gekregen….  En het is dus ook niet besmettelijk!

Dus Nienke is nu weer lekker hier en ik heb 2 patiënten in mijn ziekenboeg.