hiep hiep....hoezo?

Vandaag is Jan z’n tumor jarig, (we hebben maar geen slingers opgehangen) vandaag is het namelijk 3 jaar geleden dat we er voor het eerst van hoorden. Ik zie dokter Bruijn nog zitten; ik heb slecht nieuws, heel slecht nieuws. Schreef ik dit vorig jaar ook al? Zou best kunnen. Ik zie het ook nog echt voor me, ik zat links, Jan rechts, en voor mij stond een computer. Ik overwoog even om daar mee te gaan gooien, maar heb het niet gedaan.

3 jaar leven we nu in de wereld waar kanker regeert, waar kanker continu door ons hoofd spookt en door onze dromen, als we er niet door uit de slaap gehouden worden.

Overigens is die eerste tumor al veel ouder hoor, het soort tumoren net als Jan er nu een aantal in zijn lever heeft verdubbeld zo ongeveer jaarlijks in omvang. Als er nu dus b.v. een van 6 cm zit, dan was die vorig jaar 3 cm en het jaar daarvoor 1,5 etc.

Dat verklaart meteen waarom er vier jaar geleden een vlekje te zien was bij een echo wat niet terug te vinden was op een scan. Er zat natuurlijk toen al wel iets dat nog te klein was om door de scan gesignaleerd te worden. Je kunt er maar beter niet over nadenken…

Ik lees wel eens ooit mijn blog terug en ben dan zelf verbaasd over wat we meemaakten in die drie jaar. Als ik het teruglees zie ik van alle gebeurtenissen haarscherp nog de beelden op mijn netvlies. Maar zonder die blog als geheugensteun is het zo ontzettend veel dat ik de helft zou vergeten als ik het moet opsommen.

3 jaar leven onder zware stress is geen pretje, je wordt er oud van, krijgt wallen onder je ogen die nooooit meer weggaan en je haar wordt er grijs van. Het eerste deel van die 3 jaar leefden we nog tussen hoop en vrees, hoopten we nog op een nieuwe lever. Sinds juni 2011 is die hoop weg en hopen we op iets anders: zo lang mogelijk én zo goed mogelijk nog. Dat eerste lukt verbazingwekkend goed, Jan is er nog en daar zijn we verbaasd en blij om. Maar de wetenschap dat daar een aantal tumoren groeien is lastig. Het tweede is óók lastig, wat is goed?

En dan merk je dat je de lat steeds verder opschuift; eerst was goed als we nog op vakantie konden en Jan nog wat op z’n werk kon betekenen bijvoorbeeld. Nu vinden we het al heel goed als we samen uit eten kunnen of op bezoek kunnen gaan, of als Jan van z’n dochters kan genieten. Vandaag waren we op bezoek bij een oom en tante van Jan en daar huppelden de hele tijd eekhoorntjes door de tuin om de walnoten uit de notenboom te stelen. En gisteren aten we bij vrienden een heerlijke couscousschotel. Van dat soort dingen genieten we.

Jan is nog eigenlijk maar één keer per dag een aantal uren “actief”, dwz  dat hij wakker is. Dat is meestal eind van de middag en een stuk van de avond. Als we dat stukje van de dag kunnen benutten om samen iets te doen zijn wij al heel tevreden. Het is maar net hoe hoog je die lat legt.