maandag 26 maart 2012

ik blog voor twee

Omdat een aantal mensen die deze blog volgen ook mijn schoonmoeder kennen schrijf ik af en toe ook over haar.
Afgelopen vrijdag hadden we een gesprek met haar oncoloog. Er was woensdag een scan gemaakt en daaruit was gebleken dat de chemo wel resultaat had gehad, de tumor in haar darmen was iets kleiner geworden. Als je kijkt naar de schade die diezelfde chemo had aangericht dan was het eigenlijk nog maar een schrale troost, maar in deze situatie wel het beste nieuws wat we krijgen konden.
Als de chemo niks had gedaan dan zou er alleen nog maar palliatieve zorg gegeven worden, zodat Jan z’n moeder zich zo comfortabel mogelijk zou kunnen voelen. Maar nu er wel resultaat is, is het beleid anders: er wordt zo goed mogelijk geprobeerd om haar weer te laten aansterken, zodat ze wellicht over een á twee weken naar huis zou kunnen.
Volgens de oncoloog heeft de chemo alle slijmvliezen aangetast van binnen, en hij vergeleek dat met een schaafwond van het hele mond-maag-darmkanaal. (Ik bedacht meteen hoe blij ik was dat er voor Jan geen opties meer waren om zijn tumoren met chemo te bestrijden. En ik dacht aan alle kinderen waarvan ik de blog volg, de meesten hebben wel chemo of gehad….)

Om te zorgen dat alles van binnen kan herstellen is er een diepe lijn aangebracht: een infuuslijn die rechtstreeks in een grote ader onder het sleutelbeen zit, zodat sondevoeding en medicijnen rechtstreeks in die ader toegediend kunnen worden. Het maagdarmkanaal kan op die manier helemaal tot rust komen en hopelijk herstellen.
Ook is er een drain in haar buik aangelegd omdat ze erg veel vocht vasthield. Dat had onmiddellijk resultaat, binnen een dag is haar bolle buik geslonken. Jan had al heel lollig gezegd dat hij ook wel zo’n drain in zijn eigen bolle buik wilde als het zou helpen, maar ik denk niet dat dat zo werkt, die buik heeft hij namelijk al zolang ik hem ken.
Het gaat nu wel een heel klein stukje beter met Jan z’n moeder, ze praat weer bijvoorbeeld en dat deed ze nog nauwelijks.

Zondagochtend moesten we even op de gang wachten toen we in het ziekenhuis aankwamen,  de verpleegsters waren nog met de verzorging bezig. Terwijl we daar stonden kwam er een vrouw langslopen die Jan herkende; “Hé, hoe is het met u?” vroeg ze hem. In 2 seconden wist ik het: 15 oktober 2009 op de maag-lever-darmpoli; dokter de Bruin: “Ik heb slecht nieuws voor u, heel slecht nieuws.”    Ze was nog niet in haar doktersjas, dus ik had het niet meteen gezien, maar de herinnering kwam snel binnen. Ze nam uitgebreid de tijd om een praatje met ons te maken.

Zondagmiddag hadden we een gezellige high-tea met onze dochters, verjaardagscadeautje nog voor Jan.
Over een week rond deze tijd hebben we de uitslag van de scan die donderdag van Jan gemaakt is en een beetje afleiding is nu meer dan welkom. Zo’n high-tea is dan ook een mooie tegenhanger voor alle tijd die we op dit moment weer in het ziekenhuis doorbrengen, deze keer niet aan het bed van Jan, maar aan het bed van z’n moeder.

donderdag 22 maart 2012

de blauwe lijn

Voor de afdeling radiologie moet je de blauwe lijn volgen in het Erasmus. Iedere afdeling heeft zo zijn kleur, voor bloedafname volg je bijvoorbeeld de rode lijn, natuurlijk.
Zo’n lijn is niks meer dan een rolletje tape waarmee een speurtocht is uitgezet op de vloer. Sommige lijnen leiden naar het vernieuwde, verbouwde ziekenhuisgedeelte, andere voeren je naar een vooroorlogs stukje geschiedenis, wat wij noemen de Oostblokafdeling, overal grauwe kapotte tegeltjes in groenachtig bruin en bruinachtig groen.
Vandaag is Jan weer door de scan gegaan. Op 2 april krijgen we hier de uitslag van, had een paar weekjes sneller gekund, maarja, kleinigheidje…

De uitslag is erg spannend, Jan gaat niet supersnel achteruit, maar de min of meer actieve uren per dag worden toch wel steeds wat minder, en hij slaapt steeds wat meer. Soms gaat Jan over z’n grenzen, zoals pas tijdens een boswandelingetje, maar toen is hij uiteindelijk maar op een boomstam gaan zitten tot we terug konden.
Intussen was ik nog wat verder gewandeld en daar in het gras zag ik iets wat ik al wel vaker had gezien, maar nog nooit op zo’n plek: er was as uitgestrooid, en die was zeker niet uit de openhaard. Er was overduidelijk as uitgestrooid van een overledene, het zag er precies zo uit zoals ik dat op Zuylen in Breda wel eens heb gezien. Misschien was het geen mens, kan natuurlijk ook een hond zijn geweest ofzo, maar het was wel een heel vreemde ervaring, die grijze lijnen in het gras.

Morgenochtend hebben we een gesprek met de oncoloog van Jan z’n moeder, ook bij haar is deze week een scan gemaakt. Afhankelijk van de uitslag gaan we bespreken welke lijn er voor haar nu uitgezet gaat worden. Blijft ze in het ziekenhuis? Gaat ze nog wat opknappen zodat ze nog naar huis kan? Of gaat ze naar een hospice ofzo? Ik ga uit van het laatste, verbetering zie ik al 2 weken niet, dus zie ik haar niet naar haar eigen huis gaan.

Deze week heb ik een bijzonder cadeau van Jan gehad, een broche. Het is een zilveren speld met twee paarse steentjes, amethist denk ik. Jan wist het niet meer, hij is niet zo sterk in het onthouden van vreemde woorden, dyslectisch hé. We zullen het eens vragen aan de maker. Ik ben er erg blij mee, hij is speciaal voor mij in overleg met Jan ontworpen en gemaakt en dat vind ik op zich al heel bijzonder. Want Jan is niet zo van de onverwachte cadeautjes.

vrijdag 16 maart 2012

flodders en knurften

Er zijn dagelijks zoveel dingen in mijn hoofd die ik zou willen bloggen, maar vaak ontbreekt mij de tijd, gelegenheid of energie om het daadwerkelijk te doen. Bovendien zijn er soms dingen die ik wel in een blog zou willen zetten, maar uit respect voor andere mensen doe ik dat maar niet.
Hier een hoop losse flodders:
Maandag waren we in Rotterdam, in het Erasmus, om 10.00 uur voor een afspraak met dr. Metselaar. Dat betekende vroeg opstaan voor Jan, want die komt meestal rond die tijd zo ongeveer pas zijn bed uit. We gingen er van uit dat we de uitslag zouden krijgen van de scan die gemaakt was tijdens de ziekenhuisopname van Jan eind februari. Maar dat bleek toch anders te lopen; eenmaal binnen bij de professor vertelde hij ons dat “die knurften” zoals hij ze noemde een beetje dom waren geweest. Er was een scan gemaakt in opdracht van de neuroloog omdat Jan pijnklachten in onderrug, heupen en benen had en vanwege de locatie van die pijn was er een scan gemaakt van de onderrug, heupen en benen….. Geen lever te zien!!Als ze 2 minuten door hadden gescand dan had de lever er voor hetzelfde geld netjes opgestaan. Niks meer moeite, niks meer kosten!! Als ze echt willen bezuinigen op de gezondheidszorg dan heb ik nog wel wat tips. Dus daar zaten we weer voor Jan en Wil met de korte achternaam. De bloedwaardes waren stabiel, dus slecht, maar niet slechter geworden. Dat geeft aan dat de lever nog redelijk functioneert en dat de milt nog steeds veel te hard werkt.
Maar hoe het er nu precies met die tumoren voorstaat weten we nog steeds niet. Dus nou krijgen we een herkansing, eens kijken of het nu wél wil lukken. Donderdag 22 maart wordt er een nieuwe scan gemaakt en maandag 2 april krijgen we hier de uitslag van. We zijn toch zeker 5 minuten binnengeweest.
Na dit nutteloze bezoek reden we in een stralend zonnetje naar huis. Het enige leuke van deze lange autorit was dat we langs de trouwlocatie kwamen waar onze oudste neef gaat feesten op 2 juni: Blits   een schitterende plek aan de Maasboulevard in Rotterdam.

Jan z’n moeder ligt nog steeds in het ziekenhuis, als je haar ziet kijk je de dood in de ogen, zo snel gaat ze achteruit. Ze is steeds misselijk en houdt geen eten binnen. Ze heeft dus nog steeds een infuus en er is nog geen vooruitzicht of ze ooit nog naar huis kan. Ook bij ons staat de dood al een hele tijd om een hoekje mee te kijken, soms wat dichterbij, soms van een afstand. Er zijn dagen dat het zo goed gaat met Jan dat je het bijna zou vergeten. Maar eigenlijk zit het toch altijd in ons hoofd. En dat doet wat met je, dat doet zelfs heel veel met je.
Ik merk dat aan mezelf, maar ook aan onze meiden, ze hebben ook regelmatig iets, eentje was deze week voor de tweede keer in anderhalve maand ziek en ze mankeren allebei steeds wel iets. De zorgen en bezorgdheid houden nooit op, ook niet op een mooie lentedag als de zon schijnt.     En ’s nachts in bed, als ik hoor dat Jan er uit gaat, vraag ik me nog iedere keer weer af of hij naar de w.c. gaat, of dat hij zo gaat zeggen: “Wil, ik heb pijn op mijn borst”.

Gisteren zag ik de film “de bucketlist” met Jack Nicolson en Morgan Freeman, twee topacteurs. Het meest indringende moment was toen een van hen telefonisch te horen kreeg dat hij kanker had, voor hem stond de wereld stil. Verder was de film niet erg realistisch, mensen die terminaal ziek zijn hebben over het algemeen niet meer de energie om de Himalaya te beklimmen, naar Frankrijk en Afrika te reizen en de Taj Mahal en de piramides te zien in één vakantietripje.
Met Jan komen we al heel lang niet meer in het buitenland, om hem een opname in een buitenlands ziekenhuis te besparen. Als hij écht een bucketlist kon maken, dan stond een reis naar Afrika er zeker op, maar zijn slechte gezondheid beperkt zijn keuzevrijheid enorm.   Op Jan z’n lijst staat bijvoorbeeld iets simpels als een middagje naar de bioscoop, dat deden we afgelopen zaterdag. Toen moest hij halverwege de film eruit omdat hij misselijk werd.      En ik denk dat mensen die terminaal zijn over het algemeen ook niet een lange periode bij hun familie vandaan willen, ook dat gaf in de film geen reeël beeld. Het maakt Jan eigenlijk niet eens veel uit wat we doen, als het maar samen is, en soms met de dochters erbij.
Zijn wensen zijn heel bescheiden, eigenlijk de gewone dingen die iedereen wel eens doet, uit eten, weekendje weg, naar de film, dingen die voor hem misschien nog haalbaar zijn.
Zijn enige echte wens, de hoogtepunten uit onze levens meemaken, hoeft hij niet op zijn lijstje te zetten, Jan weet wel dat die wens niet vervuld kan worden.
Mijn wens voor dit moment is dat het ons gegeven is om nog wat samen te kunnen genieten van Jan z’n bescheiden wensen, én er samen te zijn voor zijn moeder zonder dat alles overschaduwd wordt door de naderende dood van zijn moeder en alle toestanden daar omheen.

zaterdag 10 maart 2012

de lamme en de blinde

vrijdag 9 maart
Dat zijn wij nu, de lamme en de blinde. Ik heb n.l. een slijmbeursontsteking in mijn linkerschouder opgelopen gisteren: onze buurvrouw heeft de dakgoten schoongemaakt en ik heb geholpen. Zij deed het zware werk want ik durf niet op die ladder, ik heb n.l al hoogtevrees als ik dikke sokken aan heb. Maar ik heb wel met de ladder gesjouwd, emmer aangegeven etc. En voor mijn schouder was dat dus al voldoende, ik lijk wel een oud wijf.
De huisarts heeft er vanmorgen meteen maar een niet zo’n prettige spuit ingejast en nu zit ik aan de diclofenac. De pijn is nu wat minder, maar zal vanavond wel weer verergeren zei de huisarts. Ze heeft tegenwoordig ook zo’n strenge zwarte bril, dus het is vast waar.
Jan vindt het geloof ik wel prettig dat hij mij nu moet helpen, gelukkig gaat het al een paar dagen goed met hem.

We zouden vandaag bij onze dochter in Utrecht gaan lunchen, maar dat ging dus niet door. Auto rijden met één arm vind ik niet zo slim, maar Jan 2 keer zo’n afstand laten rijden helemaal al niet, dus we zijn maar thuis gebleven, jammer!

Afgelopen woensdag had ik een Jan-loze dag; het was de afsluiting van mijn opleiding en ik wilde er graag heen. Omdat het echt tot en met de avond was heb ik een dochter gevraagd om te komen “oppassen”. Ik had verwacht dat Jan hier beledigd om zou zijn maar hij vond het eigenlijk alleen maar gezellig. Rond een uur of 6 hadden we weer telefonisch contact en hij vertelde dat dochterlief ’s middags lekker een dutje op de bank had gedaan; de oppas voelde zich duidelijk kind-aan-huis.    Klasgenoten hadden een superleuk programma gemaakt: rondleiding in het dorpshuis annex peuterspeelzaal/kinderdagverblijf in Haghorst. Oud Hollandse spelen. Rondleiding in een zorgboerderij door een van de doelgroepers: Gaby liet ons als een ervaren gids het hele complex zien met de nodige uitleg erbij. Het binnenprogramma liet even op zich wachten, downer Guus was n.l. nog aan het stofzuigen. Er was al 3 keer aan hem gevraagd of hij de stofzuiger kon afzetten, maar hij ging onverstoord verder. Als er stofzuigen op het programma staat, dan ga je stofzuigen, zo simpel is dat. Wie er ooit bedenkt dat er op dit soort dingen bezuinigd moet gaan worden moet maar eens een kijkje nemen en zich daarna heel hard schamen!
Het was lang geleden dat ik zo lang achter elkaar niet bij Jan in de buurt was, maar dankzij mijn gezellige klasgenoten én die lieve oppas kon ik er erg van genieten.

Zaterdag 11 maart:
Met m’n schouder gaat het al een stuk beter, ik mag nog niet tillen ofzo, maar de pijn is aanzienlijk minder gelukkig. Ik kan weer met twee handen (lees: twee vingers) typen en ik kan autorijden.

Een tijdje terug heb ik verteld over de moeder van Jan, het gaat niet zo goed met haar. Ze heeft twee lichte chemokuren gehad en zou eigenlijk nog een derde moeten. Maar ze is flink afgevallen en verzwakt. Ze had ook een ontsteking onder haar oksel, ’n talgklier, heeft Jan ook wel eens gehad. Maar bij haar is het onder narcose verwijderd en ze moest blijven, mede dank zij haar jongste dochter, die het niet verantwoord vond dat ze zo naar huis zou gaan. Gelukkig waren ze het daar mee eens in het ziekenhuis. Maar nu, de volgende dag, mag ze nog niet naar huis, ze zien denk ik daar nu ook wel dat ze snel achteruit gaat. Ze heeft ook geen eetlust meer, niks smaakt. Gisteren had ze de hele dag niks op en ’s avonds komen ze vragen wat ze wil hebben, zegt ze: doe maar een glas water…
Jan z’n zus zorgt al een hele tijd heel goed voor haar, ze doet de boodschappen, brengt eten, vangt al het bezoek op en gaat iedere keer mee naar het ziekenhuis. Wij zijn daar heel blij om, want veel meer dan regelmatig op bezoek gaan zit er bij ons niet in.

vrijdag 2 maart 2012

jarig

Vandaag is Jan jarig, 55 wordt hij. Het voelt dubbel, maar we proberen er toch iets gezelligs van te maken. Dus heb ik gisterenavond gewoon slingers opgehangen, en vanmorgen heeft hij ontbijt op bed gehad. Alleen drinkontbijt, want verder hoeft Jan ’s morgens niks meer, maar gelukkig lustte ik zelf wel wat van de broodjes, eierkoeken etc.

En het is tot nu toe wel echt een feestelijke dag, met lieve telefoontjes en smsjes, gezellig bezoek rond koffietijd en een paar bloemenbezorgers die in het totaal nu 4 prachtige boeketten bezorgd hebben. Gisteren was er al een flinke stapel verjaardagspost gekomen en terwijl wij zaten te lunchen kwam de postbode weer, de brievenbus klepperde twee keer voor alles er doorheen was. De hele mat lag vol met kaarten die ik met tranen in mijn ogen opgeraapt heb. Superlief!!!
Ik heb een lijntje door de kamer gespannen waar ze allemaal aanhangen zodat er nu nog een extra slinger bij gekomen is.

Halverwege de middag waren de meiden er ook en Jan heeft zijn cadeautjes gekregen. O.a. een TomTom, mooi cadeau voor iemand die geen auto mag rijden, maar wel een vrouw heeft die standaard overal verkeerd rijdt.
Jan ligt nu in bad te dobberen en straks gaan we nog lekker buiten de deur eten. Zondag is eigenlijk het echte feest pas, normaal staat de deur de hele dag open, maar nu hebben we het beperkt tussen 2 en 5 uur, dat is lang genoeg voor Jan.

Het gaat wisselend met hem, meestal gelukkig redelijk goed, als hij maar vaak genoeg gaat rusten. Soms is hij niet lekker, kan ook niet anders met zo’n berg medicijnen. Maar vandaag geniet hij, zoveel mensen die aan hem denken, het doet hem zichtbaar goed, dank je wel allemaal!