snel

Wat is het toch moeilijk om te moeten toekijken terwijl Jan achteruit gaat. Er is zo weinig wat we voor hem kunnen doen. En we lopen steeds tegen dillema’s aan, gaan we wel een arts bellen, met het risico dat er een soort loodgieter komt, of niet. Gaan we wel aandringen dat hij wat eet of drinkt, met het risico dat hij wat bozig wordt, of niet. Ga ik wel z’n bloedsuiker prikken, en moet ik hem dus wakker maken, of niet. Het ging lange tijd langzaam achteruit met Jan, nu snel, met af en toe een paar dagen stilstand en dan weer een stukje achteruithollen.

Eerste kerstdag had Jan nog een redelijke dag, daarna eigenlijk niet meer. Hij slaapt bijna de hele dag, of ligt met z’n ogen dicht te doezelen, behalve als we hem aanspreken of als er bezoek is. Meestal is hij nog vrij helder, maar soms ook suf. Eten doet hij minimaal, eigenlijk liever niet, maar vandaag dan weer wel, twee keer vroeg hij zelf om iets te eten, muizenhapjes, maar hij deed dat al dagen niet meer.

Vanmorgen heb ik zijn hele medicijnvoorraad eens uitgespit. Jan heeft zo’n doosje met voor iedere dag een bakje met 4 vakjes. Die moest ik vandaag bijvullen en met alleen maar het kladbriefje dat Jan altijd gebruikte was dat nog best lastig. Dus heb ik maar eens een mooi schema gemaakt. Net zoals ik deze week ook een lijst maakte om alle bloedsuikerwaardes bij te houden, wat Jan eet, wat hij aan extra medicijnen neemt etc. Dan hou ik een beetje overzicht en dan hebben we een duidelijk verhaal als onze eigen dokter weer komt. Ik heb alle halve en hele medicijndoosje gebundeld en nu is het vullen voor volgende week een eitje. Daar zag ik ook wel tegenop de laatste weken, zegt Jan vanonder z’n dekbed, over het vullen van dat doosje. Ja hoor, en daar hebben we dus een paar keer over lopen kibbelen, omdat ik het graag voor hem wilde doen, zodat hij z’n energie kon sparen voor iets anders, maar ik mocht het toen niet van hem….   Eigenwijs is hij nog steeds hoor, gelukkig.

Dus nu heb ik een medicijnenoverzicht, een schema voor bloedsuikerwaardes, eten, drinken etc. en het overzicht dat de loodgieter/dokter deze week hier achter liet. Alles bij elkaar in een mapje. NRNB stond er op dat overzicht. Ik moest er even over denken. Niet Reanimeren Niet Beademen. We hadden het samen afgesproken, maar het staat er nu zo zwart op wit.

Gisteren waren we een poos met z’n viertjes, wij en de meiden, en ik heb wat foto’s gemaakt, we hebben gepraat, gelachen en gehuild. Het was ook zo’n slechte dag. Vandaag gaat het heel wonderlijk weer iets beter. Het is eigenlijk totaal niet te voorspellen hoe Jan z’n dag zal zijn.

Afgelopen week hebben we weer redelijk wat bezoekers gehad, en die willen nog wel eens iets meebrengen. Niet nodig, maar wel heel lief natuurlijk. Het mooiste wat we deze week kregen kwam van Noureen, zij had op de peuterspeelzaal een kerstlantarentje gemaakt en dat bracht ze voor ons mee.

En nu brandt er iedere avond nóg een kaarsje.

de vervanger van de vervanger

Vandaag heb ik toch maar de vervanger van onze huisarts gebeld, want zij heeft een weekje vakantie. Jan z’n voeten en enkels zijn al een paar dagen een stuk dikker dan anders en ik vind het niet slim om nog een week te wachten tot onze eigen dokter er weer is. Bovendien kennen we haar vervanger ook, dachten we, dat is n.l. de huisarts van Jan z’n moeder.

Dat bleek dus een vergissing, kennelijk hadden ze in deze drukke periode nog iemand extra ingehuurd. De vervanger van de vervanger dus. Toen Annelijn even later thuis kwam dacht ze eerst dat er een loodgieter ofzo bij ons was, vreemde auto op de oprit, een trap in de auto, koelbox, soort van bouwvakkersuitrusting, dat was onze arts.

Ik denk dat hij een eigen praktijk in Sprang heeft gehad, maar nu doet hij alleen nog maar invalwerk zei hij. Z’n openingszin was heel sterk, hij had een computeruitdraai in zijn hand, net zo een als onze eigen dokter altijd bij zich heeft, daar staat Jan z’n medische geschiedenis in en zijn medicijnenlijst, en zei:   Zo, waar kom ik hier eigenlijk voor??  Ik had gehoopt dat hij enigszins voorbereid zo zijn (en heb dat ook gezegd), maar niet dus. Hij heeft even naar Jan z’n voeten gekeken en er eens flink in geknepen. Er bleef een hele deuk achter. Vocht, zei hij, alsof het over een lekke kraan ging ofzo. En hij heeft ook nog even naar Jan z’n longen geluisterd; geen vocht, was daar gelukkig de conclusie. U begrijpt wel dat dit op hartfalen duidt? vroeg hij aan mij alsof ik dat behoorde te weten. Ik wist het ook, ik had ook wel eens van Google gehoord.

Dus nu is er wat geschoven met de medicijnen voor Jan z’n hart, de dosering van de zgn. plaspillen is verhoogd. En we hebben Jan even op de weegschaal laten staan, goede tip van die man. 2,5 kilo meer dan een paar dagen geleden. Vocht, knikten we allemaal. Dus nu moet Jan dagelijks op de weegschaal. Toen ging de vervanger van de vervanger weer.

Had je die trui van hem gezien? vroeg Jan aan mij. Nee, zei ik, want daar let ik zelden op. Kon je soep van koken, zei Jan….

Vanmiddag ben ik toch nog een paar uurtjes weggeweest, met de meiden naar I. Zij was vandaag in het ziekenhuis voor haar zoveelste chemo. Omdat ze veel te weinig energie en weerstand heeft is ze de afgelopen maanden maar één keer hier geweest en wij maar zelden bij haar vanwege Jan. Dus we wilden haar graag zien en Jan wilde niemand in huis om op hem te passen, want zo zei hij: dan kan ik niet slapen. Op de heenweg vroegen we ons in de auto af hoe we het ons in hemelsnaam in ons hoofd haalden om de enige keer dat ik echt weg ga op ziekenbezoek te gaan bij iemand op de oncologie-afdeling. Maar toen we er waren was het gezellig, I. zat dapper en vrolijk rechtop in bed aan haar infuus met vele vertakkingen voor alle verschillende nare stoffen die naar binnen gepompt werden. En nu ben ik extra blij dat we geweest zijn en haar gezien hebben, want het gaat er voorlopig niet meer van komen.

Het was geen goede dag voor Jan, hij heeft nauwelijks gegeten ook al bieden we de hele tijd  allerlei lekkers aan. Halverwege de middag wilde hij zelfs naar boven, omdat hij z’n draai helemaal niet meer kon vinden beneden in bed en zich onbehaaglijk voelde. Toen kwam ik op het idee om hem zijn suiker eens te laten prikken, had hij nog niet gedaan vandaag. Bleek een goed idee, want meneer zat slechts op 2,9 en met zo’n lage waarde had hij best wel eens onderuit kunnen gaan. Dus hebben we hem opgepept met dextrose en appelsap, ik heb n.l. alleen maar light-frisdranken in huis, dus dat schiet niet op.

Toen het iets beter ging ben ik naar de supermarkt gegaan om suikerrijke drankjes te kopen en druiven en nog meer dextro.  Onderweg in de auto bedacht ik dat ik natuurlijk ook andere mensen had kunnen bellen om te vragen of zij dat even wilden doen, zoiets bedenk ik altijd te laat… We hebben ook besloten dat we voortaan samen kijken naar alle medicijnen en samen 4 keer per dag minimaal z’n bloedsuiker testen. En morgen ga ik ook nog even de diabetesverpleegkundige bellen om te overleggen. Jarenlang grote problemen gehad met veel te hoge suikerwaarden, en nu met het tegenovergestelde.

Dus vanaf nu ben ik echt 24uurs verpleegkundige, spuiten, prikken, medicijnen verstrekken, wegen en overleggen met deskundigen. Hopelijk met de echte deskundigen  en niet met hun vervangers.

Vanavond ging het gelukkig wel weer een beetje met Jan, ook al had hij weinig puf. Gelukkig maar, want we hadden weer eens lief en gezellig bezoek.

kerst 2012

Wat een dubbele gevoelens deze Kerst zeg, ppfffttt.

Zo bijzonder dat Jan anderhalf jaar nadat hij uitbehandeld bleek nog Kerst met ons mag vieren, maar ook zo dubbel omdat hij die Kerst voornamelijk slapend in bed doorbrengt.

Alles wat we doen voelt dubbel, we slaan het Kerstontbijt over want dan slaapt Jan nog. Terwijl wij kletsen en een spelletje spelen slaapt of doezelt hij overal doorheen, maar hij is er wél bij. (tenzij we een quizachtig spel doen en er een vraag over een paus ofzo gesteld wordt, dan klinkt het goede antwoord ineens van onder het dekbed als wij het allemaal niet weten.)

Tijdens het kerstdiner lassen we lange pauzes in zodat Jan kan slapen, maar het lukt hem wél om zowel bij het voorgerecht als bij het nagerecht even aan tafel te zitten en van alles wat hij lekker vindt wat mee te smullen. Anders hadden we gewoon met ons bord op schoot bij zijn bed gezeten net als met Sinterklaas, maar zo is het veel fijner. Het nagerecht wordt wel op bed geserveerd maar ook daar geniet Jan met smaak van. Maar waar hij nog het meeste van geniet is het feit dat we met z’n zessen bij elkaar zijn en dat we ondanks alle hindernissen en belemmeringen samen Kerst kunnen vieren.

En dat kunnen we; iedereen doet z’n best om er iets van te maken, het is gezellig, de schoonzoons proberen elkaar te overtreffen met de beste/slechtste grap, mijn meiden en ik koken lekker eten en ik probeer heel hard in het nú te zijn, nú te genieten van de warmte om ons heen en me niet te laten meeslepen in gedachtes over volgende Kerst of sowieso over volgend jaar.

Het eten was heerlijk, ondanks het feit dat er 3 koks in de keuken stonden, dat is ook wel eens anders geweest; teveel dikke billen in de keuken zeggen wij dan, maar nu ging het prima! Dat is dan ook iets wat ik erg leuk vind, koken met mijn meiden.

Jan zorgde nog voor wat spannende momenten, de eerste al een paar dagen geleden, toen maakte hij mij midden in de nacht wakker en dan flitst er meteen een hartaanvaltrauma door mij heen. Maar het viel mee, het was alleen maar een teen die hij gestoten had en nu bloedde en dus even verbonden moest worden. En op eerste Kerstdag melde hij doodleuk vanuit zijn bed dat hij eigenlijk wel even een spraytje wilde, pats, daar ging mijn hart weer op hol, samen met dat van de rest van het gezelschap. Weer een hartinfarctvisioen. Maar nee hoor, bleek dat meneer geen nytrospray voor hartproblemen bedoelde maar gewoon een neusspraytje  voor een verstopte neus…

Inmiddels is er wel iets nieuws op z’n lijstje lastige verschijnselen van achteruitgang gekomen; Jan begint vocht vast te houden in zijn benen. Zijn onderbenen zijn wat dikker en z’n voeten zijn flink dikker. (en een wat blauw vanwege die gestoten teen) We zetten het voeteneind van z’n bed wat omhoog in de hoop dat dat wat helpt. En misschien bel ik morgen even met de vervanger van de huisarts om te overleggen. Maar het zal er wel bijhoren. En het verklaart meteen waarom hij wel dunner wordt (behalve zijn buik) maar niet afvalt.

Vanmorgen is de laatste dochter met aanhanger vertrokken, ook bij schoonfamilie wordt Kerst gevierd. Dus we zijn nu met z’n tweeën, maar dat geeft niks, Jan is zo moe van gisteren dat hij alleen nog maar geslapen heeft en ik heb de afgelopen 2 dagen zoveel warmte meegekregen dat ik het daar vandaag ook nog wel mee kan doen. En soms krijgen we ineens onverwachte lieve kleine berichtjes via de chat van Wordfeud of via sms bijvoorbeeld, waar in staat dat er aan ons gedacht wordt. Superlief vinden we dat!

bazen

Deze week is het “bazenweek”. Al onze “bazen” zijn op bezoek geweest. Twee van mij, want ik heb twee banen, en twee van Jan, ook al heeft hij maar een baan. Baas boven baas…

Het zijn allemaal heel lieve mensen die erg met ons meeleven. We vonden het fijn dat ze er waren.

Ik ben mijn werkgevers heel erg dankbaar dat zij mij in staat stellen om thuis bij Jan te zijn. Niemand heeft daar moeilijk over gedaan en dat is voor ons heel prettig want we vinden het allebei zo belangrijk om deze periode in ons leven samen door te brengen.

Het is ook wel dubbel hoor, zoveel thuis zijn. Ik mis mijn werk, de collega’s en de kindjes. Het is maar een klein wereldje zo, en als ik er even uitga voor een boodschap dan is het meteen wel heel erg “de wereld draait door”. Overal drukdrukdruk in de winkels, de kerstgezelligheid druipt er van af.

Maar gelukkig, ik heb ook al weer een voordeel ontdekt: het is zeker al drie weken geleden dat ik getankt heb en mijn benzinetank is nog steeds meer dan half vol, lekker goedkoop zo.

We krijgen weer volop kerstkaarten van allemaal lieve mensen met lieve wensen. (en een enkele ook gewoon omdat we daar nog steeds in het computerbestand zitten, haha) Het is duidelijk dat veel mensen even moesten nadenken vóór ze iets op de kaart schreven. We zijn blij met al die kaarten, waarderen het heel erg zelfs, maar helaas krijgt niemand dit jaar een kerstkaart terug van ons. Ik vind het te moeilijk. Al twee jaar schreef ik ze met in mijn achterhoofd de gedachte dat het Jan z’n laatste kerst was, nu doe ik er even niet meer aan mee. Wie weet volgend jaar weer. Ik kocht altijd goede-doelen-kerstkaarten, vaak van het Lilianefonds bijvoorbeeld. Dit jaar maak ik in plaats van de kaarten te kopen en versturen het geld dat ik daarmee bespaar over naar KiKa, dat lijkt me ook een prima kerstgedachte.

In de weekinfo van mijn werk stond een mooi gedichtje, ik zet het hier maar eens even bij:

Ik geloof

Dat ik geen groter geschenk kan ontvangen

Dan door de ander

Te worden gezien

Te worden gehoord

Te worden begrepen en aangeraakt.

Het grootste geschenk dat ik kan geven is

De ander te zien

Te horen, te begrijpen, aan te raken

Wanneer dat gebeurt

Voel ik

Dat er contact is gelegd.             K.S.

iemand anders

Gisteren spraken we met iemand van ons bezoek over het feit dat wij ons meestal goed kunnen houden en niet totaal instorten. En de opmerking die ze toen maakte was echt een eye-opener voor mij;  ze zei: misschien is het in je hoofd wel net alsof het over iemand anders gaat.

Daar moest ik lang over nadenken, maar het is inderdaad zo. We praten met gemak over Jan z’n ziekte en naderende sterven, we bespreken muziek voor bij het afscheid, we zien de aftakeling en toch gaan we (bijna) gewoon door.

En dat is inderdaad mogelijk doordat we niet continu beseffen dat het echt is, dat het over Jan, over ons gaat. Onze hersens laten dat niet toe, we weten het wel, maar ook weer niet.

Sommige momenten zie je dat heel duidelijk. Jan heeft een slecht hart en hij heeft spataderen in zijn slokdarm die zouden kunnen gaan bloeden als hij ooit een keer moet overgeven. Beide mogelijke situaties geven mij voldoende stof om te piekeren: Wat moet ik doen als er iets gebeurt? Wat doe ik als Jan een hartinfarct krijgt of een slokdarmbloeding? In het verleden wist ik dat wel; 112 bellen en zorgen dat we in het ziekenhuis komen. Maar nu?

Onze huisarts was er deze week weer en ik heb haar de vraag voorgelegd, bel ik 112, of ga ik bij Jan zitten en houd ik zijn hand vast en verder niks? En op het moment dat ik die vraag stelde zag ik het binnenkomen bij Jan: shit, dit gaat over mij!!!

In het gesprek dat hierop volgde was het al snel duidelijk, geen 112. Dan komt er inderdaad een ambulance die Jan meeneemt en in het ziekenhuis aan allerlei toeters en bellen legt en misschien wordt er dan nog aan alle kanten aan hem getrokken en geduwd en in hem geprikt en uiteindelijk is de conclusie dan toch nog dat ze weinig of niks voor hem kunnen doen. En dan ligt hij daar, dat willen we niet!

Onze huisarts komt vrijdag nog even langs om dat nog eens goed met ons te bespreken, want volgende week is ze er niet. De vervanger en de huisartsenpost moeten daarom goed geïnformeerd zijn (waar blijft dat Elektronisch PatientenDossier toch?) Want die kan ik nl. wél bellen om te vragen of ze komen en meekijken hoe we zo goed mogelijk kunnen handelen.

Het overkomt mij ook dat ik ineens denk: Ja, maar straks ligt hij hier echt dood in dat bed, of in de kist, straks gaat het echt gebeuren, straks…

Maar meestal zit dat deurtje dicht.

Als het wel open gaat dan gaan meestal ook meteen de sluizen open, de tranen komen dan in een grote stortvloed naar buiten, de Apocalyps is er niks bij. En in de categorie ”dat kan er nog best bij hoor” heb ik dan tegenwoordig enorme bloedneuzen. Vroeger als kind had ik dat al in warme zomers, nu bij verkoudheden enzo, maar sinds een tijdje ook spontaan als de emoties eruit spatten. De eerste keer was in de kerk toen Jan z’n moeder begraven werd. De meest recente was vannacht. Slapen is al jaren niet meer mijn sterkste kant, als ik een paar uurtjes geslapen heb word ik wakker en dan is er zoveel stof tot piekeren dat ik niet makkelijk weer doorslaap. Dan ga ik er uiteindelijk maar uit, wat lezen of een dom spelletje spelen op m’n tablet. Soms komt er dan een flinke huilbui en vannacht dus ook een megabloedneus. De bloedbank was er blij mee geweest!

En zo hobbelen we dus maar verder en leven van dag tot dag. De ene dag is wat beter dan de andere, gelukkig hebben we veel bezoek, dat geeft gezelligheid. En soms stof tot nadenken.. En onze dochters zijn er vaak.

Regelmatig horen we dat we het zo goed doen en dat we zo sterk zijn. Wij ervaren dat niet zo hoor, en we kunnen er ook niet zoveel mee als mensen dat zeggen. We zitten nu eenmaal vast in deze situatie en er is geen ontsnappen mogelijk, dus we doen het er maar zo goed mogelijk mee, maar wat je ziet (of leest) is natuurlijk nooit het totaalplaatje.

marathon

Toen Jan vanochtend, of bijna vanmiddag dus, zijn bed uitkwam en z’n medicijnen enzo op had zuchtte hij: héhé, het lijkt wel of ik de marathon gelopen heb, zó moe ben ik. En hij stapte hier beneden in bed en sliep meteen weer verder. Zo gaat het iedere dag. In de middag is hij nog wel wat periodes wakker en in de avond ook, maar die worden wel steeds korter. Gelukkig kan hij nog wel wat, zoals zelf de trap op en af gaan, dus dat geeft ons wat hoop.

Vanmiddag hadden we weer bezoek, Albert en zijn gezin. Hun dochter kan heel goed taarten maken en ze hadden een heerlijke taart meegebracht voor bij de koffie. Ze waren met z’n vijven, maar dat was helemaal geen probleem, de kinderen zijn eerst een hele poos buiten geweest en daarna waren ze heel rustig en braaf met hun Ipods en Iphones in de weer.

Nadat het bezoek weer vertrokken was sliep Jan binnen 5 minuten weer tot ik hem wakker maakte om wat te eten. Vraag me altijd af wat er zou gebeuren als ik hem niet wek en geen eten of drinken aanbiedt. Ik ga het niet testen.

Sommige mensen denken dat ik in mijn blog moet aangeven dat bezoek welkom is omdat er anders niemand komt. Dat is niet zo hoor, ik schrijf het alleen maar omdat ik weet dat er mensen zijn die tegen die drempel aanhikken. Ik zou het jammer vinden als iemand niet komt en daar achteraf spijt van krijgt. Dus vandaar.

Zo hadden we deze week bezoek van Cor, en dat vonden we ook al weer zó dapper. Cor is pas getrouwd met Coby, maar ze weten nu al dat er geen zilveren bruiloft zal komen. Coby heeft longkanker, (nooit gerookt) en haar behandeling bestaat alleen nog maar uit zo lang mogelijk en zo goed mogelijk rekken. Wij hopen voor hen dat dat nog heel lang én heel goed mag zijn.

Cor volgt mijn blog en toen Coby ziek werd besloot hij zelf ook een blog te starten. Een van zijn laatste stukjes gaat over Jan. Ik vind het een mooi stukje, die regel over schelden en tieren is volgens Jan zwaar overdreven, hij beweert dat hij bijvoorbeeld nooit medeleerlingen gepest heeft. (wel leraren, zegt hij, maar die pesten hem zelf ook…) Het stukje heeft de titel daar zakt mijn broek van af  Het schijnt dat Jan dat wel eens zei in de gemeenteraadsvergaderingen in de tijd dat hij nog raadslid was. (Nu heb ik dus door hoe je zo'n link invoert, heb ik hem meteen twee keer!! zucht.....)

Daar zakt mijn broek van af!

soms lacht je mond en huilt je buik

Bovenstaande regel las ik op de blog van Lowie. Zo simpel en toch omschrijft dit zinnetje zo perfect de emotionele situatie waarin we nu zitten.

We huilen niet de hele dag, lachen misschien nog wel meer als we met z’n allen zijn, we proberen het leuk en gezellig te maken. En toch huilt onze buik. Ik voel vaak een soort steen op m’n maag, een onbestemd zwaar gevoel. Dat zijn de tranen in mijn buik. Soms komen ze eruit, en dat mag, maar het hoeft niet altijd. Het verdriet is altijd aanwezig, ook al lacht mijn mond.

Gisteren hebben we een soort van Sinterklaas gevierd. Begin van de middag heb ik eerst met mijn meiden een flink stuk gewandeld in het winterzonnetje terwijl Jan een tukkie deed. Later zijn we lekkere hapjes gaan maken en inmiddels waren de aanhangers er ook. Ons eerste plan was om te gaan gourmetten, maar we hebben een paar dagen geleden toch maar besloten dat het plan B ging worden, lekkere tapas-achtige hapjes, zodat Jan op bed zou kunnen blijven liggen en wij bij hem zouden kunnen eten. Bleek een goede keus, want als Jan een kwartiertje aan tafel heeft gezeten dan is hij er wel weer klaar mee en dan wil hij terug naar bed.

Niet alleen zijn energie is zeer beperkt, ook zijn eetlust is minimaal. Dus heeft Jan wel wat genoten van de lekkere dingen die we gemaakt hadden, maar eigenlijk meer nog gewoon van het gezelschap. Hij was er vandaag nog moe van.

Eigenlijk zouden we geen cadeautjes geven, omdat we daar niet zo’n zin in hadden en ook niet van te voren kunnen plannen hoe de dingen gaan lopen. Maar ik vind Sinterklaas vieren zonder cadeautjes helemaal niks, dus ik had toch voor wat kleine pakjes gezorgd, die we door middel van een dobbelspel verdeeld hebben. Daar zaten we gezellig te doen, terwijl we daar allemaal zo onze gedachtes bij hadden. Op een moment werd dit ook uitgesproken, toen de tranen toch er uit spatten: het is raar wat hier gebeurt, we zitten Sinterklaas te vieren, en dat voelt vreemd. Maar toch is het goed, want als we niks meer vieren is dat verdriet er toch ook wel en nu doen we allemaal onze best om er iets van te maken. Jan was bekaf halverwege de avond, maar toch had hij genoten, en wij dus ook. En daar ging het maar om.

We hebben dagelijks bezoek, en dat voelt heel goed. Ik zie dappere mensen over die hoge drempel komen die een stukje van ons verdriet mee willen dragen terwijl ze het er zelf moeilijk mee hebben.

Dat ís ook lastig; mensen die hier komen hebben verdriet omdat ze Jan moeten gaan missen, maar ook verdriet om ons. We kunnen daar zelf meestal goed over praten en rustig onder blijven, dat scheelt.

Intussen zien we de achteruitgang stiekem voortschrijden. De periodes dat Jan wakker is zijn korter, zijn eetlust wisselt, maar wordt wel steeds minder. Er is vaker een pilletje voor de misselijkheid nodig en ook vaker voor de pijn. Gelukkig is er geen sprake van ondraaglijke pijn. En Jan valt ook nog niet vreselijk af. Zijn armen en benen zijn een stuk dunner omdat zijn spierweefsel afneemt, maar hij weegt nog ongeveer evenveel. Jan worstelt al heel zijn leven met zijn gewicht en zelfs met de muizenhapjes van tegenwoordig valt hij niet af. Hoe oneerlijk, maar nu wél in zijn voordeel. Voor het eerst in vele jaren zijn Jan z’n bloedsuikerwaardes goed, vaak onder de 10 zelfs, héél bijzonder voor Jan. En dat terwijl ik nu speciaal voor hem chocoladeletters had gekocht, wat ik andere jaren eigenlijk maar niet deed.

eng

Voor sommige mensen zijn wij nu een soort van eng, wat zeg je tegen ons, mag je nog wel op bezoek komen enzo.

Gelukkig geldt dat niet voor iedereen, en dus hebben we dagelijks bezoek van dappere mensen. Wij snappen wel dat de drempel hier bij de voordeur steeds hoger wordt, en we zijn blij dat er nog wel mensen overheen durven. Jan z’n ziekte is eng, maar wij zijn dat niet hoor.

En natuurlijk is het moeilijk om die stap te zetten en toch op bezoek te gaan, maar voor ons is de hele situatie moeilijk, en wij hebben ook geen keus, wij zitten er continu tot over de oren in.

We krijgen ook via via wel signalen dat mensen wel willen komen, maar niet durven. Dat is heel simpel op te lossen: je belt of mailt gewoon even of het uitkomt bij ons en dan zeggen we het echt wel als het niet uitkomt. In ieder geval niet inde ochtend, voor een uur of half 2 ontvangen we bij voorkeur geen bezoek wat Jan slaapt dan eigenlijk bijna alleen maar. En natuurlijk ook geen grieperige halfzieke mensen, die zijn ook niet echt welkom. Maar verder mag iedereen die graag nog even bij Jan wil zijn gerust even informeren of er een plekje in onze agenda vrij is. Want we plannen het wel graag een beetje, zodat we wat kunnen doseren. Jan heeft meer aan drie dagen een keer bezoek dan drie keer op één dag.

Inmiddels werk ik niet meer, na onze EHBO-reis-met-ambulance van vorige week was ik er wel klaar mee. Het is te moeilijk om Sinterklaasfeestjes te vieren met de kindjes terwijl hier thuis iemand helemaal alleen erg ziek ligt te zijn.

Dus nu heeft Jan 24 per dag zijn privé-verpleegster om zich heen. Ik ga nog wel eens een boodschapje doen of even naar buiten, maar ben toch wel heel erg veel thuis. Dat is dubbel, want de rust is voor mij ook goed, maar ik vind mijn werk ook zo leuk. Maar mijn concentratievermogen is niet eens meer dat van een goudvis en als ik iets doe wil ik het wel graag goed doen.

Alleen was die rust hier in huis de afgelopen dagen ver te zoeken…..

Inmiddels gaat het iets beter met Nienke, ze is nog heel moe en heeft nog veel paracetamol nodig om de pijn te onderdrukken, maar het is dus niet nóg erger geworden. Vanmorgen zijn we nog naar de huisarts geweest omdat de pijn nog niet weg is. De ontstekingswaardes zijn wel aan het dalen, maar nog wel te hoog. Gelukkig werden we hier wat beter geïnformeerd dan op de EHBO. De dokter was verbaasd dat ze geen vervolgafspraak in het ziekenhuis had gekregen. Nienke had dus inderdaad geen buikgriepje. De ontstoken kliertjes rondom de blindedarm kunnen wel degelijk leiden tot een blindedarmontsteking. Dus had ze eigenlijk nog eens terug gemoeten om de bloedwaardes nog eens te controleren, want als die nog wel flink gestegen waren had ze geopereerd moeten worden. Gelukkig waren we ipv naar de EHBO terug naar de huisarts gegaan, die kan dat tegenwoordig ook meten. En dat gaat wat sneller. En nu snappen we dus ook dat je lichaam zo’n ontsteking meestal ook weer zelf kan aanpakken en dat ze daarom er heel erg voor waken om te vroeg te opereren. Was niet erg geweest als Nienke die uitleg op de EHBO ook had gekregen….  En het is dus ook niet besmettelijk!

Dus Nienke is nu weer lekker hier en ik heb 2 patiënten in mijn ziekenboeg.

breekpunt

Op dit tijdstip van de dag (nacht) om 2.20 uur is de computer meestal voor Jan. Het is zijn wakkerste uurtje. Hij gaat dan uit bed en zit in de stilte van de nacht te snuffelen op internet naar paters en pausen. En in de koelkast naar lekkere hapjes.

Vannacht niet, Jan is zo moe dat hij doorslaapt en ik ben zo wakker dat ik maar aan de pc zit.

Stukje bloggen tegen de chaos in mijn hoofd. Over wat er zoal gebeurde op 30 november.

Over het breekpunt waar ik op die dag keihard tegenaan liep.

Ik sta ondanks alles wat er de afgelopen jaren rondom Jan gebeurd is nog steeds fier overeind, tenzij er dingen gebeuren net als vandaag (eigenlijk gisteren dus al), dan kan ik als een ballonnetje leegflubberen.  Gelukkig wel op het moment dat het ook weer kan en iemand anders mijn taak over nemen.

Nienke was al donderdagavond gezellig naar ons toegekomen. Ze kwam vrijdagochtend spierwit haar bed uit met veel buikpijn. Buikpijn is gewoon voor Nienke, het is haar zwakke plek en in tijden van spanning, die ze dus veelvuldig heeft, speelt het extra op. (Annelijn heeft iets vergelijkbaars, alleen vertaalt het zich bij haar in enorme hoofdpijn)

Nienke heeft al diverse onderzoeken ervoor gehad, maar veel verder dan prikkelbaardarmsyndroom zijn ze nog niet gekomen. En ze had nu zeker al weer anderhalve week buikpijn. Maar gisteren aan het eind van de middag bleek de pijn erger dan ooit. Dus had ik geregeld dat onze huisarts haar even zou zien, gelukkig kan ze zonodig altijd bij haar terecht, ook al heeft ze een eigen huisarts in Utrecht. Nienke voelde zich te beroerd om zelf te kunnen rijden.

Onze huisarts had er zichtbaar moeite mee dat ze ons moest vertellen dat we toch echt door moesten naar het TweeStedenziekenhuis omdat de ontstekingswaardes in Nienkes bloed duidelijk verhoogd waren. Wij hadden er ook moeite mee.

Voor de tweede keer deze week zat ik daar op de EHBO, kamertje 7 deze keer, pal naast kamer 6 waar Jan dinsdagmiddag gelegen heeft. Weer volgden de rituelen, maar ook weer gingen de eerste onderzoeken vrij snel. Binnen de kortste keren kreeg Nienke een echo-onderzoek. De man die dit uitvoerde kon niet vinden waar naar gezocht werd en waar alle signalen op wezen: een ontstoken blindedarm. Maar hij zag wel dat er ’n gebied in de darmen ontstoken was.

Vervolgens konden we weer terug naar de EHBO, daar werd nog eens bloed afgenomen en toen kon het lange wachten beginnen. Gelukkig was Jeroen er al vrij snel en toen ben ik na een poosje maar naar huis gegaan waar Jan alleen in spanning lag te wachten op de afloop.

Maar op de parkeerplaats bij de EHBO barste er bij mij een enorme berg emoties los en ik kon het eerste kwartier alleen maar huilen en vloeken. Iedereen kan iets oplopen en een blindedarmoperatie ofzo is echt niet het einde van de wereld, maar ik vond het wel even genoeg zo, het mag onze deur wel even voorbij gaan. Hier ligt duidelijk mijn breekpunt, hier liep ik keihard tegenaan. En dat wist ik ook heel goed van mezelf; ik blijf overeind, wat er ook gebeurd, met natuurlijk ook emotionele momenten. Maar als er dan ook nog iets met een van mijn kinderen aan de hand is, dan is het op, dan is de grens bereikt.

Na een tijdje lukte het me om mijn zus te bellen, dat doe ik in dat soort situaties altijd. Ik weet dat ze kalm en rustig kan reageren en toen ze even op me ingepraat had ben ik toch maar naar huis gereden.

Daar heb ik samen met Jan boos en verdrietig in spanning zitten wachten. Via smsjes en telefoontjes hielden Nienke en Jeroen ons op de hoogte. Uiteindelijk is er eerst weer een snotpindokter geweest en daarna geloof ik nog een, en toen weer een echte. Hij had z’n jas nog aan zei Nienke… z’n winterjas! Kijk, dat hebben wij nou weer nog niet meegemaakt. Hij zei dat hij er niks van kon bakken, omdat Nienke nog vlot overeind kon komen. Dom argument, misschien is ze toevallig een bikkel?

Uit het bloedonderzoek kwam wel dat haar ontstekingswaarden nog verder gestegen waren en ze had inmiddels ook koorts, dus is ze toch maar door de scan gehaald, met contrastvloeistof kregen ze het gebied in beeld. En daaruit bleek dat de kliertjes die rondom de blindedarm zitten ontstoken waren en daar hoeven ze niks aan te doen. Het werd even heel simpel vergeleken met een buikgriepje, maar daar geloof ik niks van. Daarvoor waren de verschijnselen al anderhalve week te anders.

Er werd nog wel bij gezegd dat ze terug moest komen als het erger werd, of als het na ’t weekend nog niet over was. Maar die sukkels konden niet eens met zekerheid zeggen of er kans op besmettelijk zijn was. Dus durfde Nienke niet meer naar ons vanwege Jan en werd haar zo weer kostbare tijd met haar vader door haar neus geboord. Maar gelukkig past Jeroen nu goed op haar, en mocht het nodig zijn dan is het misschien niet verkeerd om eens in Breda naar de EHBO te gaan…

Zoals het er nu naar uit ziet loopt het dus hopelijk met een sisser af.

Maar de confrontatie met de mogelijkheid dat er iets met onze kinderen gebeurt was keihard. Dat is precies de plek waar mijn breekpunt ligt.

30 november was het gisteren, die datum had ik wel een paar keer gezien, maar er drong niks tot me door. Pas ’s avonds rond 8 uur viel het muntje ineens: het is onze trouwdag! (geregistreerdpartnerschapsdag) 3 jaar geleden waren we in het gemeentehuis. We hadden er allebei nog geen seconde aan gedacht, geen plaats voor in ons hoofd. Bij toeval had ik die ochtend wel mijn “trouwjurk” aangetrokken….

En om de feestvreugde compleet te maken is mijn vaatwasmachine op z’n Ketsheuvels gezegd “er mee afgescheejen”. Een enorme berg water komt er uit het aanrechtkastje als ik hem toch nog aan durf te zetten. Het kan er nog wel bij hoor.

uitstapje

Vandaag hebben we maar eens een uitstapje naar het ziekenhuis gemaakt, inclusief vervoer geregeld door onze huisarts. Het was ook al weer zo lang geleden dat we een ambulanceritje mochten maken.

Jan heeft sinds gisteren last van een zeurend gevoel in zijn buik, niet vreselijk onhoudbaar pijnlijk, maar wel een irritante pijn. Daarom hadden we onze huisarts, die eigenlijk voor donderdag op het programma stond, gevraagd vandaag te komen. Na veel kloppen en duwen en luisteren kwam ze tot de conclusie dat ze er eigenlijk niet veel van kon maken en dat het lastig is om bij een flinke buik een goede diagnose te stellen. Nou vroegen wij ons al langer af of het niet weer eens tijd was voor een scan, dus de knoop was gauw doorgehakt, onze dokter heeft contact opgenomen met het Tweesteden om te kijken of Jan via de EHBO gezien kon worden. Dat gaat natuurlijk wel sneller dan via een poli-afspraak. Maar omdat onze EHBO-ervaringen ons wel geleerd hebben dat er op de EHBO niks echt snel gaat hebben we aangegeven dat we het niet zagen zitten om met de auto te moeten en vervolgens braaf in de wachtkamer achteraan de rij te moeten aansluiten. Vandaar dat ze een ambulance regelde om Jan te halen en brengen, en het ziekenhuis op de hoogte bracht van onze komst, zodat de wachtrij omzeild kon worden. Superhuisarts!

Binnen een half uur was de ambulance er al, terwijl het natuurlijk geen spoedje was. En in het ziekenhuis ging ook alles meteen aan het rollen. Terwijl de ene broeder diverse pogingen tot bloedprikken deed sloot de andere de lijnen aan om een hartfilmpje te maken. Na een aantal mislukte bloedprikpogingen wisselden de broeders van rol en toen zat die rotnaald er gelukkig zo in. Na een tijdje kwam de eerste “arts”, die zichzelf voorstelde met iets wat met senior begon. Dat lijkt heel wat maar stelt meestal niks voor. Ze had wel van te voren een keurig lijstje gemaakt van alle ziektes van Jan, ze liet trots zien hoe lang die lijst was. Ze had veel vragen en ging ook weer kloppen, duwen en luisteren. Daarna vertrok ze om te overleggen met arts nr. 2. Die kwam na een poosje zelf om  het hele ritueel nog een keer te herhalen en daarna voor het gebruikelijke overleg weer te vertrekken. We zijn inmiddels wel gewend dat er nooit meteen één dokter komt die verstand van zaken heeft en niet met haar of zijn meerdere hoeft te overleggen, dus we lieten het allemaal maar over ons heen komen. Iedereen was vriendelijk en ik kreeg een kopje thee, dat scheelt. Intussen was uit de bloeduitslagen niks bijzonders gebleken, vergeleken met een maand geleden waren de leverwaardes ongeveer gelijk en er was ook geen verhoogde ontstekingswaarde in het bloed.

Dokter 3 kondigde zich aan met de andere twee dokters op gepaste afstand achter hem aan, ze mochten om de beurt zijn vragen beantwoorden. Dokter 3 was een internist, eindelijk de dokter die er iets over te zeggen heeft dus. Na voor de derde keer kloppen en duwen en luisteren ging hij er eens goed voor zitten en legde uit dat er uit alle onderzoeken van bloed etc. niks vreemds gekomen was en dat een scan in zijn ogen geen meerwaarde had. Ik zette me al schrap om te gaan protesteren maar liet hem eerst zijn verhaal afmaken, zijn uitleg was eigenlijk heel logisch en acceptabel. Hij wist zonder scan ook wel wat er in die buik van Jan gebeurt: uitbreiding van tumorgroei, simpel en logisch. Hij vertelde ons uitgebreid dat het veel zinvoller is in dit stadium om te zorgen voor afdoende pijnbestrijding dan om te blijven onderzoeken naar dingen die toch niet te bestrijden zijn. En bovendien zijn er waarschijnlijk kankercellen verspreid over het buikvlies en dat kun je op een scan toch niet zien. We vonden zijn uitleg confronterend en tegelijk wel acceptabel, waarom zoeken naar dingen die toch niet op te lossen zijn? We gaan dus niet meer naar cardiologen of internisten, we blijven vanaf nu thuis en regelen de pijnbestrijding met de huisarts. Jan heeft al heel lang morfineverwante medicijnen en nu is het eigenlijk alleen een kwestie van de dosering verhogen tot het voor Jan weer acceptabel is.

En vervolgens werden we vrij snel weer met een ambulance naar huis gebracht waar Jan weer lekker in zijn eigen bed gestapt is. Twee keurige ambulanceritten, netjes binnen op de brancard geholpen en lekker warm ingepakt, dat hebben we ook wel eens anders meegemaakt. Alles bij elkaar waren we maar een uurtje of vier weggeweest, en zo kom je nog eens ergens.

Als het donker is steek ik altijd een aantal kaarsen aan en meestal zit ik vlak naast Jan’s bed op de bank. Heel sfeervol vind ik dat, toch echt nog een soort van gezellig, zelfs als hij slaapt.

bloemen

Vrijdag gebeurde het weer, er werd aangebeld en voor de deur stond een mannetje met een prachtige bos bloemen. Van collega’s van Jan, wijkteam 1, 2 en 3 deze keer. Vorige week  kregen we ook al zo’n mooie bos, van de personeelsvereniging. Samen met nog een bos van andere lieve visite staat die al meer dan een week mooi te wezen.

Geweldig vinden we die onverwachte cadeautjes, superlief. Alleen al het feit dat er nog steeds aan Jan gedacht wordt door zijn collega’s, waarvan de meesten hem toch al even niet meer gezien hebben.

We hebben het altijd jammer gevonden dat AlleeWonen niet hier om de hoek is, dan had Jan veel langer daar bij betrokken kunnen blijven. Over ruim een maand gaat Jan officieel uit dienst, dat was heel lang iets waar hij erg boos en verdrietig om kon zijn. Maar nu niet meer, nu hij de dag grotendeels in bed doorbrengt berust hij daar dan ook maar in.

Binnenkort wordt er feestelijk gestart met de bouw van een nieuw complex waar Jan in de aanloop nog flink bij betrokken is geweest, helaas is de kans niet groot dat hij daar bij aanwezig kan zijn.

Ook op andere manieren zijn collega’s van Jan nog steeds heel begaan met hem. We krijgen regelmatig kaarten en veel mensen lezen deze blog. En een paar mensen blijven trouw op bezoek komen. Dat vinden we dapper, want wij snappen best dat de drempel steeds hoger wordt. En dat de Jan hier in bed niet meer helemaal dezelfde is als de Jan waar je vroeger op het werk zo mee kon lachen. (en eigenlijk toch ook weer wel)

Ook van andere mensen hebben we de afgelopen jaren al heel wat bezoek, bloemen, kaarten en cadeautjes gehad, en vooral veel medeleven, dat doet ons allebei goed.

Mocht je aarzelen of het nog wel kan, of je nog wel op bezoek mag komen bij Jan, en of het niet te vermoeiend voor hem zal zijn, dan bel maar gerust.

Ik zit er al een hele tijd tegen aan te hikken of ik dit nou wel of niet moet schrijven, maar ik denk dat het tijd wordt:

Als je persoonlijk betrokken voelt bij Jan en hem graag nog een keer wil zien, dan raad ik je aan om dat binnenkort te doen. Geen idee hoe lang we nog samen met Jan hebben, geen idee of dat weken of maanden zal zijn, als de artsen het niet weten dan wij al helemaal niet. Maar we zien wel dat de goede en slechte dagen eigenlijk gaan veranderen in matige, slechte en heel slechte dagen.

(Mocht je grieperig zijn of erg verkouden, dan blijf maar lekker thuis, het is niet de bedoeling dat Jan nu nog iets oploopt van buitenaf.)

Voor wie zich afvraagt hoe dat nou voelt voor ons is het antwoord heel simpel; zwaar, ontzettend zwaar. Óók voor onze meiden! En het zwaarste moet nog komen.

blessuretijd

Soms zeggen mensen wel eens tegen me dat we wel veel extra tijd nog samen krijgen en dat is waar. Laatst voegde er iemand heel wijs aan toe dat het natuurlijk nooit genoeg is, en dat is zeker ook waar.

Als je 55 bent hoor je nog niet dood te gaan, of je nou wel of niet in blessuretijd zit. Want dat bedenk ik dan maar, Jan heeft al zo veel “blessures” gehad en al die verloren tijd mogen we nu nog inhalen, zij het met beperkingen.

Als ik alle ziekenhuisopnames bij elkaar optel, te beginnen in 1988, dan kom ik een heel eind met 2 blindedarmoperaties, 1 herniaoperatie, 3 darmontstekingen, 1 slokdarmbloeding, 1 screeningsweek, 2 diabetes-reset-periodes waarvan de langste 23 dagen duurde, 1 mislukte levertransplantatie inclusief hartinfarct en daarna nog een stuk of  5 opnames vanwege hartinfarcten en nog een keer om wat onderzoek te verrichten en diagnoses te stellen. Ik ben vast nog wel iets vergeten. Als ik daar alle dagopnames en thuis-ziek-periodes en alle hersteldagen van dit alles bij op tel, dan hebben we nog wel even te gaan. En dat is ook de bedoeling!

Jan heeft weer iets nieuws aan zijn persoonlijke medische encyclopedie toe te voegen, hij had nog niet alles gehad. Hij blijkt een darmbacterie te hebben die wel eens een mogelijke verklaring voor zijn darmproblemen van de afgelopen tijd zou kunnen zijn. Daar heeft hij nu een antibioticakuur voor met alle mogelijke bijwerkingen van moe, duizelig, geen eetlust etc. die daar bij horen. Hopelijk gaat het hem na afloop van die kuur ook wat opleveren, want dat is dan altijd wat ik meteen in zijn stem hoor: hoop. Hopelijk krijgt hij iets meer energie als dit weer achter de rug is. Ik hoop het ook met hem, maar weet dat het misschien wel tegen beter weten in is. We hebben al zo veel gehoopt.

Doordat Jan zo moe is ligt hij steeds meer in bed en worden er een heleboel spieren niet of nauwelijks meer gebruikt. Vooral aan zijn armen is dat goed te zien, die worden dun en slap, zijn spiermassa is daar behoorlijk afgenomen. Zijn buikspieren zijn nog wel heel nadrukkelijk aanwezig, ha ha.

De wond van de infectie onder zijn oksel ziet er goed uit, maar dat kan ook niet anders met zo’n persoonlijke verpleegster. 2 keer per dag voeren we een heel ritueel uit om dat wondje open te houden zodat het van binnen uit netjes dicht kan groeien zonder dat daar weer iets kan ophopen.

Op momenten dat het heel gezellig is, zoals gisteren toen Dimphy en onze meiden hier kwamen lunchen bijvoorbeeld, genieten we enorm. Maar het zijn ook juist die momenten die me achteraf heel verdrietig kunnen maken, het besef van eindigheid komt dan extra hard binnen. Zoals nu ook: nu de Sinterklaasperiode aanbreekt, gaan mijn gedachten terug naar vroeger. Wij met z’n allen voor de tv voor de intocht, Jan in zijn badjas, want in die grote zakken konden lekker veel pepernoten, zodat hij tot grote verbazing en verrassing van onze meiden ongezien kon strooien. Natuurlijk komt dat met volwassen dochters niet terug, maar de gedachte dat Jan nooit met zijn kleinkinderen mee kan genieten doet ongelooflijk veel pijn.

Nienke en ik hebben bedankbrieven gekregen van Stichting Haarwensen (voor kinderen) en van de Nederlandse Haarstichting (voor volwassenen). Ze gaan mooie dingen maken van onze afgeknipte haren die wij ze geschonken hebben. Ze hebben ons beide gevraagd om toch vooral reclame te maken voor hun stichting, dus mocht je binnenkort een stuk van je haar gaan laten knippen, denk dan maar eens aan hen. Ze hebben beide een eigen site waarop staat hoe lang je haar moet zijn en waar je het naartoe kunt sturen.

bed

Er staat een bed in de kamer…

En er is er tenminste één die daar blij mee is.

Het was weer een heftige dag vandaag. Jan slaapt nog steeds veel, maar had geen verhoging meer tot gisterenavond. Toen weer wel een beetje en dan zijn er weer diverse mogelijkheden, de griepspuit die wij allebei dinsdag van de huisarts kregen of de bult onder Jan z’n oksel, of allebei.

Die plek onder z’n oksel is stiekem best gegroeid, formaat ei is het nu, maar dan rood, meer een verrassingsei dus. Dinsdag constateerde onze huisarts dat ook al toen ze weer eens hier was. Ik had al een afspraak gemaakt met de chirurg voor volgende week, maar bij zo’n eerste afspraak is het alleen maar kijken en praten, dus daar hebben we niks aan. Intussen zit dat ding daar te groeien en wie weet wat voor verrassingen er door ontstaan. Dus had onze dokter zelf maar eens even gebeld om er wat vaart achter te zetten. En daarom mochten we vanmorgen al komen. We vonden het allebei heel spannend ook al heeft Jan een paar jaar geleden ook al eens zoiets gehad. Hij is nu zoveel zwakker dan toen. Ik heb hem dan ook maar meteen in zo’n muntjes-rolstoel gezet, hij heeft al 3 weken alleen binnenshuis gelopen.

Gelukkig waren ze bij de poli chirurgie goed voorbereid, we waren 10 minuten te vroeg, maar mochten bijna meteen naar binnen. Kinderen en ernstig zieken krijgen voorrang, heel netjes!

Een vriendelijke arts met een mutsje en mondkapje maakte na verdoving een flinke snee in het ei waarna het een beetje een onsmakelijke toestand werd, dat was dus de verrassing…

Het was helaas toch nog erg pijnlijk voor Jan en daar baalde ik vreselijk van, ik zat daar en kon niks, alweer. We kregen na afloop allerlei instructies om de wond schoon en open te houden en Jan kreeg een superverband onder zijn oksel gepropt voor het geval er nog een nabloeding zou komen. Morgen komt de huisarts voor de nacontrole, zodat ik Jan niet weer mee naar het ziekenhuis hoef te slepen.

Opgelucht mochten we weer gaan, eigenlijk waren we allebei bang geweest dat ze Jan een nachtje zouden houden, maar dat was gelukkig niet zo. Als het aan ons ligt gaat hij niet meer in het ziekenhuis liggen, zeker niet nu er thuis ook een bed in de kamer staat.

Terwijl wij in het ziekenhuis waren werd er door Thebe een bed bezorgd, gelukkig stond de buurvrouw van de overkant klaar met de sleutel want we waren nog geen 2 uurtjes weg en ze kwamen natuurlijk precies toen wij er niet waren.

Jan was bekaf van het reizen en de emoties dus hij viel boven in bed als een blok in slaap terwijl ik beneden de kamer verbouwde en het bed opmaakte. Het werd meteen uitgeprobeerd door Wiesje, die vond het wel prima zo.

Toen alles klaar was had ik eigenlijk vooral zin in een potje simmen, maar ik moest ook nog even naar de tandarts omdat hij iets beschadigd had deze week tijdens al dat enthousiaste geboor. Dus alles maar weer even weggeslikt.

Sinds begin van de middag ligt Jan beneden in bed, voor het raam, hij is nu de nieuwe buurtwacht, kan precies alles zien in de straat. Hij vindt het wel prima nu, goed moment ook, want hij slaapt nog steeds veel, en heeft ook nog wat verhoging door dat gedoe in zijn oksel. Gelukkig komt onze huisarts morgen weer even, ze is bijna kind aan huis. (qua leeftijd had dat best gekund denk ik)

We hopen enorm dat het nu weer even klaar is met complicaties en dat we weer even rust krijgen. En stilletjes hopen we ook weer (tegen beter weten in?) op wat verbetering. Klein stukje in de straat wandelen, toch nog een keer samen uit eten, het zou zo fijn zijn als het nog kon. We leggen de lat steeds lager, doen al een tijdje de Limbo om er onderdoor te kunnen, en we zijn niet zo lenig. Maar nu ligt de lat zo laag, dat het net een plintje is geworden.

Lange tijd was Jan een struisvogel, wilde niet veel weten van wat er boven zijn hoofd hangt. Nu doe ik met hem mee, doe heel nuchter over dat bed in de kamer, ik maak mezelf wijs dat het vooral voor de gezelligheid is. Als ik op de bank zit kan ik precies zijn hand vasthouden.

worstelen

Begin november 1980; 32 jaar geleden: mijn vader is ziek, longkanker, voor de tweede keer in zijn leven heeft hij kanker, deze keer is er geen behandeling mogelijk. Hij heeft het erg benauwd doordat er vocht achter zijn longen zit. Daarom is hij in het ziekenhuis opgenomen, ze proberen het vocht weg te krijgen en de planning is dat hij na een paar dagen weer naar huis mag waar mijn moeder hem verzorgt.

Een paar dagen later, midden in de nacht: de telefoon gaat, mijn moeder neemt op: Wilt u naar het ziekenhuis komen, uw man is zojuist overleden, dus u hoeft niet te haasten.

Het sneeuwt als we naar het ziekenhuis lopen.

Ik denk meer dan andere jaren aan deze moeilijke periode in het leven van mijn ouders. Mijn bewondering voor mijn moeder is groot.

We vinden het fijn als er bezoek komt, zeker als de ziekte van Jan en alles eromheen open besproken kunnen worden. We merken daarbij dat mensen die zelf iemand aan kanker verloren goed beseffen hoe wij ons voelen. Lowie vertelt treffend hoe hij zijn gezin nu ziet, een jaar nadat hij en Yvonne hun dochter Guusje verloren. Hij vergelijkt hen met een legpuzzel waarvan een stukje kwijt is, en waar valt je oog dan op? Het is een overduidelijke omschrijving.

Gesprekken met bezoek gaan meestal niet over koetjes en kalfjes.

De gesprekken tussen Jan en mij zijn niet altijd makkelijk. Eigenlijk is daarin niet zoveel veranderd, alleen is het moeilijker te beseffen dat we soms hetzelfde vinden, maar dat anders omschrijven.

We worstelen nogal met dingen, wel een bed in de kamer, geen bed in de kamer (nog) bijvoorbeeld. Jan vindt het moeilijk om zijn gevoelens aan te geven en zijn wensen kenbaar te maken, soms zelfs over iets simpels als eten. En net als vroeger vraag ik me af of de communicatieproblemen te maken hebben met mannen van Mars en vrouwen van Venus, of gewoon met Jan en Wil, of omdat Jan nog steeds gewoon Jan is en eigenlijk toch ook niet. De verhoudingen verschuiven natuurlijk al lang en nu in hoger tempo.

Ik vind het geen probleem dat de zorgtaken erg scheef komen te liggen, heb er geen moeite mee om Jan z’n taken in en om huis erbij te doen. Maar het is wel lastig om steeds zelf uit te moeten vogelen wat hij nog wel en wat niet meer kan. En hij geeft het zelf niet aan.

En zo worstelen we over heel wat overbodige dingen en daar word ik niet vrolijk van. Zeker niet omdat Jan zichzelf regelmatig erg zielig vindt nadat hij weer een overbodig potje worstelen heeft ingezet. Hij mag de hele dag verdrietig of boos of wat dan ook zijn, maar niet nadat hij net onredelijk tegen mij heeft zitten doen. Dan moet hij maar even een grote jongen zijn.

Het zijn lastige situaties voor hem, en dus ook weer voor mij. Het schiet niet op zo. Een van mijn schoonzoons zegt dat geloof ik altijd uitstekend; je mag best boos of verdrietig zijn en je mag het daar best over hebben, maar je mag het niet op mij afreageren. Helemaal waar.

Ik verheug me op mijn kopje thee vanavond, het lekkerste kopje thee van de dag: Als Jan beneden is en hij heeft er genoeg energie voor dan zet hij ’s avonds altijd een potje thee voor me, het enige moment van de dag dat hij nog voor mij zorgt in plaats van andersom. Zou het daarom het lekkerste kopje thee van de dag zijn?

bloeduitslagen

De dokter is net weer geweest. Ze had zo’n blauw etuitje bij zich om eventueel een poepje van Jan op te kunnen sturen, maar dat mogen we nog even bewaren, want er lijkt een heel lichte verbetering te zijn.

Jan is vandaag al 3 keer een kwartiertje uit bed geweest en dat is heel wat in vergelijking met vorige dagen. We hangen de vlag nog maar niet uit.

Het is duidelijk dat dit virus een flinke aanslag heeft gepleegd op Jan z’n conditie, die toch al minimaal was. Ook voor wat betreft z’n eetlust moet nog gaan blijken wat daar van terug komt. Qua gewicht is hij me al bijna voorbij, maar dan in de verkeerde richting. Hij is nooit lichter geweest dan ik, ik heb nog een flinke slanke periode gehad, zeker 30 jaar, maar Jan is altijd een dikkerdje geweest. (Ik heb me altijd afgevraagd hoe de slanke versie van Jan er uit zou zien, ik vrees dat ik het nog wel te weten kom). Dat dik zijn is nu een voordeel zegt de dokter, hij heeft nog wel wat reserves.

Ze zegt ook dat de uitslagen van het bloedonderzoek binnen zijn. Van de vier verschillende leverwaardes zijn er 2 gelijk gebleven, een is er licht verbeterd en een is er achteruit gegaan.

Dat laatste kan duiden op groei van de tumoren en uitzaaingen in z’n lichaam, maar bij een virus is deze verandering ook zichtbaar in het bloed, dus dat schept nog niet veel duidelijkheid. Hoewel het natuurlijk heel aannemelijk is dat de groeiende tumoren in ieder geval een rol zullen spelen. Jan z’n tumoren zijn van een langzaam groeiende, niet snel uitzaaiende soort, maar ook die grijpen natuurlijk ooit hun kans. Dus stelt onze huisarts voor om dokter Metselaar maar eens te gaan consulteren. Daar hebben we al over nagedacht, dat gaan we niet doen. Niet nu in ieder geval. Jan is veel te zwak, een reis naar Rotterdam en daar dan braaf gaan zitten wachten, een gesprek met de arts, bloed prikken en weer terug, dat zien we nu echt niet zitten. Zelfs niet met de ambulance die ze daarvoor zou kunnen regelen. Daarvoor levert het ons te weinig op. Mocht Jan nog heel erg opknappen dan kunnen we nog maar zien, maar zoals het er nu uitziet gaan wij niet naar Rotterdam reizen.

Dus gaat onze huisarts nu zovast met Tilburg overleggen of daar een arts, een die we al kennen misschien, Jan weer kan overnemen, zodat we indien nodig daarheen kunnen.
Sinds gisteren heeft Jan een bult onder zijn oksel. Dat heeft hij wel eens eerder gehad en toen werd het een grote rode ontstoken bult, die door een chirurg verwijderd moest worden en waarvoor we nog een aantal keren terug moesten komen. Het was een ontstoken klier ofzo. Nu zit er dus weer een, nog niet zo groot, nog niet zo rood. Maar hij zit er wel.

Die zit daar natuurlijk te wachten tot het weer iets beter gaat met Jan om dan toe te kunnen slaan, denk ik dan meteen maar. Je wordt er ook wel een beetje een doemdenker van.

oude indiaan

Jan heeft het tegenwoordig gauw koud, door zijn veranderende stofwisseling kan hij zichzelf niet meer zo goed op temperatuur houden.

Afgelopen week zat hij op de bank met een donkerrode deken om zich heen geslagen omdat hij het weer  koud had. Het was net een oude indiaan.

Ik vertelde hem dat ik wel eens gelezen had wat oude indianen doen als ze hun einde voelen naderen: ze vertrekken naar een afgelegen stille plek en gaan daar zitten, wachten tot het einde komt.

O, zei Jan, en hij bleef mooi op de bank zitten.

Deze week was een week van twijfel voor Jan: voel ik me wel lekker of niet? Meestal niet dus.

Ga ik slapen of niet? Meestal wel dus. Ga ik wel eten of niet? Meestal niet dus.

Jan voelt zich niet lekker. Hij is moe, heeft geen eetlust en vaak last van zijn darmen. Hij slaapt veel. Allemaal dingen die bij zijn ziekte zouden kunnen horen, maar dat hoeft niet.

Dus twijfelden we, heeft hij nou een virusje opgelopen? Moeten we de dokter bellen?

Dat deden we dus maar en donderdagmiddag was ze hier, toen ging het net wat beter natuurlijk. Vrijdag toen ik uit mijn werk kwam ging het helemaal niet beter, Jan vertelde dat hij enorm last had van diarree. Hij was helemaal niet lekker en futloos. Dus de dokter weer gebeld en ze kwam wéér. Ik wilde namelijk zo niet het weekend in met hem. Ze kon er toch ook niet meer van maken dan de twee opties die we al hadden, of het hoort bij de ziektes die Jan heeft, of het is een virusje erbovenop. Dat laatste geloofde ik nog steeds niet, want Jan heeft nooit een virusje, die heeft gewoon een VIRUS, met koorts en alles erop en eraan.

Maar gisterenavond had hij eindelijk inderdaad koorts en we waren er een soort van opgelucht over, gelukkig. De verschijnselen die bij een virus horen zullen weer weg gaan als het virus uit zijn lijf is. En dan is het de vraag wat er dan nog aan klachten overblijft. Wij hopen zo min mogelijk, maar koud, moe en geen eetlust zullen niet meer helemaal verdwijnen helaas.

Gisteren waren er twee bijzondere momenten; ’s middags heb ik met mijn meiden gesproken over hoe we afscheid van Jan willen nemen als het zover is. Met Jan had ik daar al lang geleden afspraken over gemaakt, in het boekje wat de Dela daarvoor speciaal heeft gemaakt staat de datum 20 oktober 2010. Nog toen Jan op de wachtlijst voor een levertransplantatie stond bespraken wij samen hoe Jan z’n afscheid eruit zal zien. Het was vrijdagmiddag een gesprek met veel emotie, maar ook met ongelooflijk veel liefde.

Vrijdagavond was de tweede bijzondere situatie; we waren uitgenodigd bij Yvonne en Lowie, samen met nog veel andere mensen die iets voor hen betekend hebben het afgelopen jaar. Dinsdag is het een jaar geleden dat hun dochter Guusje overleden is. Ze vertelden mij dat de glans van het leven sinds dat moment verdwenen is. Pijnlijk om te horen, ik hoop zo dat het hen ooit lukt om te genieten, met zonder Guusje, echt te genieten van wat er nog wél is. Maar ik zie ook hoe dapper ze zijn en hoeveel moeite ze doen om dit nieuwe, veranderde leven te leven.

donorweek

Het is deze week donorweek, overal in de media zul je het tegenkomen; Ben jij al donor?

Het is de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die zich nog niet hebben laten registreren dat deze week wel gaan doen. Nou weet ik zeker dat de meeste mensen die hier meelezen al donor zijn, ik hoor het ook overal waar ik deze week met mijn button op loop. Maar er zijn er nog steeds die niet de moeite hebben genomen. (of hebben durven nemen?)

Die moeten maar eens kijken op  www.JaofNee.nl

Zolang er te weinig donoren zijn zullen er mensen overlijden die wachten op een donororgaan. Zoals Lisanne. Zij zat bij mijn dochter bij Avans in de klas. Ze had cystic fybrose, taaislijmziekte, en ze is pas overleden. Voor haar kwamen nieuwe longen niet op tijd.

Ook Jan heeft op de wachtlijst gestaan, voor hem kwam er wel een nieuwe lever, maar toen op dat moment  plotseling bleek dat zijn hart niet sterk genoeg meer was kon hij ook niet meer met  een donorlever geholpen worden. Wij weten hoe het is als je een week lang aan allerlei onderzoeken onderworpen wordt in een ver ziekenhuis om te kijken of je op de wachtlijst mag. We weten hoe het is om dan bijna een jaar te moeten wachten. Wij weten hoe het is om voortdurend onder spanning te leven omdat je steeds hoger op de wachtlijst komt en hét telefoontje ieder moment kan komen. En we weten hoe het is als dat telefoontje dan komt. Ik weet zelfs nog wat we aten de avond van de tweede oproep….

Helaas weten we niet hoe het is om gered te worden dankzij de bereidheid van iemand anders om na zijn dood organen af te staan, om daarmee iemand anders leven te redden. Net als de ouders van Lisanne.

Van mij mag die donorweek nog wel wat uitgebreider. Er valt wat voor te zeggen om het een week lang alleen over orgaandonoren te hebben, want die zijn natuurlijk keihard nodig. Maar je kunt ook op andere manieren doneren, gewoon nu, terwijl je hopelijk nog lang en gelukkig verder leeft. Je kunt bloeddonor zijn, of stamceldonor (mag ik allebei niet meer vanwege diabetes) of je kunt heel simpel haardonor worden. Je redt er geen levens mee, maar krijgt er wel blije mensen door.

Nienke en ik hebben deze week door Loes, onze thuiskapster, ons haar laten knippen. Er is bij allebei zeker 20 centimeter vanaf. Dat is net te kort voor de stichting Haarwensen, bovendien willen die mijn grijze haren toch niet voor het maken van kinderpruiken. Daarom snuffelen we nu het internet af voor een adres waar ze ons haar wél willen, waarschijnlijk wordt dat de Nederlandse Haarstichting, ook een niet-commerciële instelling.

En ik heb nog een oude vlecht, mijn “wilde haren” (nou ja, wilde…). Die gaat wel naar Haarwensen, want die is zo lang.

Het is dus donorweek en ik hoop dat dat voor heel veel mensen een aanleiding mag zijn om op wat voor manier dan ook donor te worden.

Deze foto had ik deze week ook al op Facebook gezet, maar dat was heel vreemd, hij verdween steeds weer, terwijl hij bij een paar mensen wel zichtbaar was. Zo kreeg ik reacties op een bericht dat ik zelf niet kon zien.

bloedwaardes

Bloedwaardes

Afgelopen vrijdag waren we bij onze huisarts, zij had eindelijk de bloedwaardes die bij dokter Metselaar geprikt waren doorgefaxt gekregen nadat ik daar een aantal telefoontjes aan besteed had.

En die waardes zijn niet goed. Voor het eerst is er in het bloedbeeld van Jan duidelijk te zien dat de lever slechter gaat functioneren. De groeiende tumoren beginnen nu zichtbaar hun invloed te hebben. Een aantal zaken zijn gestegen, andere juist gedaald en over het geheel genomen betekent dat duidelijke achteruitgang. Die signalen bevestigen daarmee officieel onze vermoedens: dit is niet het allerlaatste stukje, maar de aanloop erheen is wel degelijk begonnen. Op het beeldscherm van de huisarts liet ze ons de rode cijfers zien.

Ga maar vooral leuke dingen doen, zei ze.

En verder kon ze eigenlijk niks zeggen, niet over hoe lang, niet over hoe. Net zoals de afgelopen jaren dus, maar nu wordt het wel steeds concreter. We schrokken er toch nog van. Je kunt er nog zó op voorbereid zijn, er blijft altijd een stemmetje in je hoofd dat zegt: misschien valt het wel mee, het ging toch goed de afgelopen dagen?

Maar deze keer valt het dus niet mee. En het valt sowieso al niet mee, 3 jaar van angst en onzekerheid, hoop en verdriet zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten.

Gisterenmiddag, terwijl Jan een dutje deed, heb ik een heerlijk lange wandeling gemaakt in het bos, met mijn jongste dochter. Ik kom met Jan ook wel in het bos, maar dan nooit ver van de parkeerplaats, dus altijd in drukke wandelgebieden. Nu konden we veel verder en dat deden we dus ook. Het was prachtig in het bos en we zagen weinig mensen en veel paddenstoelen. Schotse Hooglanders wandelden op veilige afstand. En op de terugweg liep er een klein wondertje over ons pad, een mini-hagedis. Gelukkig kan ik met mijn telefoon tegenwoordig foto’s maken, zodat ik hem thuis aan Jan kon laten zien.

hiep hiep....hoezo?

Vandaag is Jan z’n tumor jarig, (we hebben maar geen slingers opgehangen) vandaag is het namelijk 3 jaar geleden dat we er voor het eerst van hoorden. Ik zie dokter Bruijn nog zitten; ik heb slecht nieuws, heel slecht nieuws. Schreef ik dit vorig jaar ook al? Zou best kunnen. Ik zie het ook nog echt voor me, ik zat links, Jan rechts, en voor mij stond een computer. Ik overwoog even om daar mee te gaan gooien, maar heb het niet gedaan.

3 jaar leven we nu in de wereld waar kanker regeert, waar kanker continu door ons hoofd spookt en door onze dromen, als we er niet door uit de slaap gehouden worden.

Overigens is die eerste tumor al veel ouder hoor, het soort tumoren net als Jan er nu een aantal in zijn lever heeft verdubbeld zo ongeveer jaarlijks in omvang. Als er nu dus b.v. een van 6 cm zit, dan was die vorig jaar 3 cm en het jaar daarvoor 1,5 etc.

Dat verklaart meteen waarom er vier jaar geleden een vlekje te zien was bij een echo wat niet terug te vinden was op een scan. Er zat natuurlijk toen al wel iets dat nog te klein was om door de scan gesignaleerd te worden. Je kunt er maar beter niet over nadenken…

Ik lees wel eens ooit mijn blog terug en ben dan zelf verbaasd over wat we meemaakten in die drie jaar. Als ik het teruglees zie ik van alle gebeurtenissen haarscherp nog de beelden op mijn netvlies. Maar zonder die blog als geheugensteun is het zo ontzettend veel dat ik de helft zou vergeten als ik het moet opsommen.

3 jaar leven onder zware stress is geen pretje, je wordt er oud van, krijgt wallen onder je ogen die nooooit meer weggaan en je haar wordt er grijs van. Het eerste deel van die 3 jaar leefden we nog tussen hoop en vrees, hoopten we nog op een nieuwe lever. Sinds juni 2011 is die hoop weg en hopen we op iets anders: zo lang mogelijk én zo goed mogelijk nog. Dat eerste lukt verbazingwekkend goed, Jan is er nog en daar zijn we verbaasd en blij om. Maar de wetenschap dat daar een aantal tumoren groeien is lastig. Het tweede is óók lastig, wat is goed?

En dan merk je dat je de lat steeds verder opschuift; eerst was goed als we nog op vakantie konden en Jan nog wat op z’n werk kon betekenen bijvoorbeeld. Nu vinden we het al heel goed als we samen uit eten kunnen of op bezoek kunnen gaan, of als Jan van z’n dochters kan genieten. Vandaag waren we op bezoek bij een oom en tante van Jan en daar huppelden de hele tijd eekhoorntjes door de tuin om de walnoten uit de notenboom te stelen. En gisteren aten we bij vrienden een heerlijke couscousschotel. Van dat soort dingen genieten we.

Jan is nog eigenlijk maar één keer per dag een aantal uren “actief”, dwz  dat hij wakker is. Dat is meestal eind van de middag en een stuk van de avond. Als we dat stukje van de dag kunnen benutten om samen iets te doen zijn wij al heel tevreden. Het is maar net hoe hoog je die lat legt.

de aanloop

Het is al weer even geleden dat ik mijn laatste blog schreef en er is veel gebeurd intussen.

Een week geleden hebben we de inboedel van het huis van Jan z’n moeder verdeeld.

We hadden niet verwacht dat dit zou lukken, want er was nogal een dwarsligger. We begonnen de dag dan ook met een grote schreeuwpartij. Maar gelukkig hadden we een oom en tante van Jan uitgenodigd, zij zouden er optoezien dat alles eerlijk zou verlopen en zij hebben met heel veel geduld de dwarsligger zover gekregen dat ze meewerkte.

We hebben die dag in een enorm tempo doorgewerkt, want het moest echt in één keer klaar. Dus iedere keer als er weer ergens discussie over dreigde, of als iemand veel te lang bleef aarzelen hebben we er flink op gehamerd dat we verder moesten. Het was super dat we daarvoor twee lieve extra mensen hadden, zonder hen was het deze dag niet gelukt en waren er nog vele brieven van advocaten overheen gegaan.

Jan is zelf op die dag maar twee keer een paar uurtjes aanwezig geweest, het was allemaal veel te vermoeiend voor hem en die hele toestand eromheen met advocaten enzo hakt er bij hem heel hard in. Ik heb die dag dus voor twee gewerkt en dat heb ik geweten. De volgende dag kon ik mijn bed bijna niet uit, zo’n pijn in mijn rug had ik. We waren weer echt de lamme en de blinde. Gelukkig was het een dag later over, waarschijnlijk heb ik die zaterdag zo verkrampt gezeten en gesjouwd van alle stress dat de spieren in mijn rug de volgende dag muurvast zaten.

Jan z’n jongste zus en haar man hebben nog keihard gewerkt om het huis helemaal leeg en schoon te kunnen opleveren. Gelukkig hebben wij daar ons niet mee hoeven te bemoeien.

Afgelopen week hebben we een paar artsen gezien, op woensdagmiddag dokter Metselaar, onze prof uit het Erasmus. Als hij mij een hand geeft, geeft hij mij een hand. Als hij Jan een hand geeft wordt deze binnen enkele seconden gescand, en daarmee heeft deze arts meteen een beeld van sommige bloedwaardes die nog geprikt moeten gaan worden. Hij heeft de huidskleur van Jan en de kleur van z’n ogen en nagels in een oogopslag geregistreerd. Geen bloedarmoede is de conclusie. Dr.Metselaar blijft volhouden dat het nog redelijk gaat met Jan, maar het beeld dat wij hebben is toch echt anders. We bespreken de grote vermoeidheid en Metselaar herinnert ons nog even aan het feit dat Jan behalve tumoren in zijn lever natuurlijk ook nog steeds levercirrose heeft en dat ook deze voortschrijdt. En de tumoren groeien en dat kost heel veel energie. Zijn lichaam probeert uit alle macht die tumoren te bestrijden en dat merken we vooral ’s nachts: Jan ligt vaak drijfnat in bed. Dit nachtzweten blijkt een bekend verschijnsel te zijn dat hoort bij kwaadaardige tumoren. Onze huisarts had dat ook al bevestigd. We spreken aan het eind van het gesprek af dat we de volgende dag mogen bellen voor de uitslagen van het bloedonderzoek en we kletsen nog even met Elly aan de balie. Zij merkt op dat het toch wel heel bijzonder is dat Jan er nog is, en dat is natuurlijk ook zo.

De volgende ochtend krijg ik iemand van de MDL-afdeling aan de telefoon over de bloeduitslagen. Ze kan niet zo goed vergelijken met de uitslagen van juni zegt ze omdat er toen niet zo veel geprikt is. Dus kijkt ze naar de uitslagen van februari, en vergeleken daarmee is er toch wel wat achteruitgang te zien. Daar worden we niet heel veel wijzer van dus we besluiten af te wachten tot de uitslagen bij onze huisarts binnen zijn, dan gaan we wel met haar praten, dat werkt beter dan aan de telefoon.

Diezelfde dag hebben we ook nog een afspraak met dokter Klomp, de internist die over Jan z’n diabetes gaat. Zij moet altijd zuchten en fronsen als ze Jan z’n bloedwaardes en z’n dossier ziet. Hij zit altijd zo hoog ondanks de grote hoeveelheid insuline en zij kan daar zo weinig aan doen. De pillen die voor deze situatie geschikt zouden zijn  zijn slecht voor Jan z’n lever, dus dat schiet ook weer niet op. Jan moet ook op de weegschaal en daaruit blijkt dat hij het afgelopen half jaar 4 kilo is afgevallen. Hij probeerde al jaren af te vallen, tot we hoorden dat hij terminaal ziek is. En nu het niet meer hoeft valt hij spontaan 4 kilo af. Dat is niet zo veel, maar voor ons is het wel een teken.

Als we de conclusies van de artsen bij elkaar leggen en daar onze eigen bevindingen aan toevoegen dan kunnen we maar één ding vaststellen:  Jan is nog niet aan z’n laatste stukje begonnen, maar wel aan de aanloop daar naar toe. Hij houdt nog geen vocht vast, heeft geen pijn van z’n tumoren en is nog niet bedlegerig. Maar hij is zó moe.

Dus dat hebben we ook aan onze dochters verteld: wij denken dat de aanloop naar het laatste stuk begonnen is. En daarmee weten we helemaal niks over hoe en hoelang, maar het is wel een belangrijke constatering. Leuker kunnen we het niet maken is de slogan die me te binnen schiet. Maar makkelijker ook niet vrees ik.

De aanloop….  Ik heb een trauma van de gymlessen van vroeger, mijn armen en mijn benen konden nooit samenwerken. Als ik een aanloop moest nemen voor hoogspringen of verspringen ofzo, dan raakte alles in de knoop. Het werd dus nooit hoog of ver. Moest ik over de kast, dan knalde ik ertegenaan. Een aanloop naar de basket bij basketbal liep finaal mis, teveel stapjes, niet op het goede moment gesprongen, ik haat aanlopen.

slapen

Slapen is een groot probleem in huize van Wanrooij / van der Meer.

Jan slaapt enorm veel, ik denk dat hij niet veel meer dan een uurtje of 9 per dag wakker is terwijl veel mensen juist een uurtje of 7 á 8  per dag slápen.

Hij heeft zo weinig energie en daardoor is hij eigenlijk ook niet erg actief in de tijd dat hij wakker is.

In de nacht heeft Jan nog wel eens last van zijn benen, kramp, of restless legs, of gewoon zomaar, ondefinieerbare pijn. Dan gaat hij een poosje uit bed, wat rondlopen, even snuffelen op de pc, iets lekkers eten ofzo. En dan slaapt hij weer verder.

Ook voor mij is slapen een groot probleem, maar dan het tegenovergestelde van Jan z’n slaappatroon: ik slaap structureel te weinig. Een uurtje of 8 per nacht moet ik toch eigenlijk wel maken wil ik overdag genoeg energie hebben om de dag een beetje mee door te komen. Maar dat red ik eigenlijk maar zelden. Chronisch slaaptekort, als gevolg van chronische stress. Al jaren valt er zoveel te piekeren dat ik ’s avonds nog lang niet klaar ben als het licht uitgaat. Of eigenlijk is dat het meest ultieme moment om te piekeren; als het licht uitgaat.

Vroeger hielden de meiden ons regelmatig uit de slaap, echte doorslapers werden ze pas toen ze al behoorlijke kleuters waren. En dan nog stonden ze ’s morgens enorm vroeg weer fris en fruitig naast ons bed.

Maar nu hebben we niemand nodig om slecht te slapen, dat kunnen we zelf ook wel. Een hele nacht doorslapen gebeurt eigenlijk nooit. Vaak slaap ik een paar stukken van een paar uur, maar soms doe ik echt alleen maar hazenslaapjes en dan ga ik meerdere keer per nacht uit bed. Natuurlijk heeft het heel erg te maken met wat er overdag gebeurt, hoe meer spanning overdag hoe minder slaap ’s nachts. En er gebeurt zo nogal eens wat overdag.

De afgelopen jaren heb ik diverse middeltjes geprobeerd, melatonine, valeriaan en slaappillen. Dat laatste wil ik eigenlijk niet, hoewel hele volksstammen in Nederland het de normaalste zaak van de wereld vinden. Ik wil liever zonder al die troep. Maar als ik niet voldoende slaap wordt ik er ook niet gezelliger op, mijn humeur is nogal op mijn nachtrust gesteld.

En dus is er iedere avond een extra piekermoment bij, ga ik met of zonder pillen naar bed?

En daarmee is de cirkel rond.

Afgelopen zaterdag vierden we onze verjaardagen, Annelijn en ik. We hadden het bezoek gevraagd om tussen 16.00 en 19.00 uur te komen, omdat dat voor Jan wel lang genoeg is.

Het was erg gezellig en lekker druk. We hadden te weinig stoelen, te weinig bestek en te weinig koffiekopjes. Helaas heb ik geen foto gemaakt van de opgestapelde afwas op het aanrecht na afloop, het zag er bijzonder uit.

Het slaap/energie-probleem speelde die dag natuurlijk ook een rol, Jan z’n ziekte kent geen vrije dagen. Toen de eerste bezoekers gingen vertrekken vertrok Jan ook, naar boven, naar z’n bed.

Het was confronterend, ook voor de overgebleven gasten denk ik, om te zien dat zelfs een qua tijd beperkt feestje eigenlijk al teveel is voor hem.

Gelukkig hebben we er desondanks wel van genoten!